Zorgpad Macroglobulinemie van Waldenström

Verwijzing kan plaatsvinden via de huisarts, een specialist in een ander ziekenhuis of via een second of third opinion. Soms is er sprake van een verzoek om een expertiseadvies, waarbij een specialist in het UMC Utrecht de situatie beoordeelt en advies geeft aan de verwijzer.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een consult in het UMC Utrecht of om een advies. Als een afspraak nodig is, wordt deze ingepland. De termijn waarop dit gebeurt hangt af van de medische situatie.

Als behandeling in het UMC Utrecht niet nodig is, wordt de patiënt terugverwezen naar de verwijzer met een advies voor verdere zorg.

Voorafgaand aan de eerste afspraak wordt de verwijsinformatie beoordeeld en wordt gekeken welke onderzoeken al zijn gedaan. Indien nodig worden uitslagen, beeldvorming of weefselonderzoek uit andere ziekenhuizen opgevraagd en opnieuw beoordeeld.

Ook kan vooraf al aanvullend bloedonderzoek worden aangevraagd, zodat tijdens het eerste consult een zo compleet mogelijk beeld beschikbaar is.

De eerste afspraak vindt plaats bij een internist-hematoloog (of arts in opleiding). Tijdens dit gesprek wordt uitgebreid stilgestaan bij klachten, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik en familiegeschiedenis. Ook vindt lichamelijk onderzoek plaats.

Er wordt uitleg gegeven over de (verdenking op) Macroglobulinemie van Waldenström en wat deze ziekte inhoudt. Ook wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de ernst van de ziekte te bepalen.

Daarnaast wordt uitleg gegeven over het elektronisch patiëntendossier en de mogelijkheid om gegevens uit andere ziekenhuizen in te zien.

De hoofdbehandelaar wordt vastgesteld. Dit is een internist-hematoloog en deze coördineert de zorg. Ook wordt uitgelegd hoe het behandelteam 24 uur per dag bereikbaar is voor vragen of spoed.

Afhankelijk van de situatie kan aanvullend een gesprek plaatsvinden met een gespecialiseerd verpleegkundige, bijvoorbeeld als er een intensieve behandeling wordt verwacht. Hierbij wordt extra uitleg gegeven over het zorgtraject en de impact op het dagelijks leven.

Om de diagnose te stellen en de ziekte goed in kaart te brengen, wordt aanvullend onderzoek gedaan. Welke onderzoeken nodig zijn, hangt af van de situatie.

Dit kan bestaan uit uitgebreid bloedonderzoek, waarbij onder andere wordt gekeken naar bloedcellen, lever- en nierfunctie en het afwijkende eiwit (IgM).

Vaak wordt ook beenmergonderzoek gedaan om de afwijkende cellen te onderzoeken. Daarnaast kan beeldvormend onderzoek plaatsvinden, zoals een CT-scan of echografie.

Afhankelijk van de klachten kan aanvullend onderzoek nodig zijn, bijvoorbeeld een MRI-scan, onderzoek van het hersenvocht of een beoordeling door de oogarts bij klachten die passen bij verdikking van het bloed.

Ook wordt, indien relevant, aandacht besteed aan vruchtbaarheid en kan hierover advies worden gegeven.

De resultaten van de onderzoeken worden besproken in een overleg van meerdere specialisten. Hierbij zijn onder andere hematologen, pathologen en radiologen betrokken.

Binnen ongeveer twee weken na het beschikbaar komen van de uitslagen wordt een afspraak gepland om deze te bespreken. Dit kan een gesprek in het ziekenhuis zijn of telefonisch.

Tijdens dit gesprek wordt de diagnose toegelicht en wordt besproken of behandeling nodig is en welke mogelijkheden er zijn. Soms wordt gekozen voor een periode van afwachten en controleren (ook wel ‘wait and see’ genoemd).

De behandeling hangt af van de klachten en de ernst van de ziekte. Niet iedereen heeft direct behandeling nodig. In sommige situaties wordt eerst gekozen voor regelmatige controles zonder behandeling.

Als behandeling nodig is, bestaat deze meestal uit immunotherapie en chemotherapie. Deze behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en het verminderen van klachten, maar is meestal niet gericht op genezing.

Tijdens de behandeling wordt regelmatig beoordeeld of de behandeling effect heeft. Als dat nodig is, kan de behandeling worden aangepast.

In bepaalde situaties kunnen meer intensieve behandelingen worden overwogen, zoals een autologe stamceltransplantatie. Dit is een behandeling waarbij eigen stamcellen worden gebruikt. Dit komt vooral in beeld bij terugkeer van de ziekte.

Ook andere behandelingen, zoals CAR-T-celtherapie, kunnen in specifieke situaties worden overwogen.

Tijdens de behandeling kan ondersteuning worden geboden door andere zorgverleners, zoals een diëtist, maatschappelijk werker of revalidatiearts.

Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van alle onderzoeksresultaten, overleg binnen het behandelteam en gesprekken met de patiënt en naasten.

Hierin wordt vastgelegd of en welke behandeling wordt gestart, wat het doel van de behandeling is en welke bijwerkingen kunnen optreden. Ook wordt besproken wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis.

Voorafgaand aan de behandeling wordt toestemming gevraagd en wordt informatie vastgelegd in het medisch dossier.

Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig gekeken naar het effect van de behandeling. Dit gebeurt door gesprekken over klachten, lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Als de behandeling onvoldoende effect heeft of bijwerkingen geeft, kan het behandelplan worden aangepast. Dit wordt zo nodig besproken in het behandelteam.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor Macroglobulinemie van Waldenström is multidisciplinair. Dat betekent dat verschillende specialisten samenwerken, zoals hematologen, pathologen, radiologen en andere betrokken zorgverleners.

Daarnaast kunnen, afhankelijk van de situatie, andere specialisten worden betrokken, zoals een neuroloog, cardioloog, diëtist of maatschappelijk werker.

De situatie van de patiënt wordt regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg.

Na de diagnose en eventuele behandeling volgt een langdurige en vaak levenslange controleperiode.

Tijdens deze controles wordt gekeken naar het verloop van de ziekte, het effect van de behandeling en eventuele klachten. Dit gebeurt door gesprekken, lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Er wordt besproken waar op gelet moet worden bij mogelijke terugkeer van de ziekte en wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis.

Ook wordt aandacht besteed aan de rol van de huisarts. De huisarts blijft betrokken bij de zorg, vooral bij klachten die niet direct met de ziekte of behandeling te maken hebben.

Indien nodig kan aanvullend onderzoek worden gedaan tijdens de controleperiode.

Leven met aandoening / ondersteuning
Leven met Macroglobulinemie van Waldenström kan invloed hebben op het dagelijks leven. Klachten, behandelingen en onzekerheid over het ziekteverloop kunnen belastend zijn.

Binnen het UMC Utrecht is er aandacht voor deze gevolgen. Indien nodig kan ondersteuning worden geboden door bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige, maatschappelijk werker, psycholoog, diëtist of revalidatiearts.

Wanneer behandeling niet (meer) mogelijk is, of wanneer wordt besloten om af te zien van (verdere) behandeling, kan een palliatief traject worden gestart. Dit is gericht op het verminderen van klachten en het behouden van kwaliteit van leven. In deze fase wordt de zorg vaak overgedragen aan de huisarts, met ondersteuning vanuit het ziekenhuis indien nodig.

Daarnaast wordt, waar mogelijk, gekeken naar deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt altijd.

Dit zorgpad beschrijft de zorg voor volwassenen met Macroglobulinemie van Waldenström.

Deze aandoening komt vooral voor op volwassen leeftijd. Daarom vindt de diagnose en behandeling meestal plaats binnen de volwassenenzorg.

Als er sprake is van zorg op jongere leeftijd, wordt de overgang naar volwassenenzorg afgestemd tussen de betrokken zorgverleners en centra.