Zorgpad Juveniele idiopathische artritis
Juveniele idiopathische artritis (JIA) is een verzamelnaam voor verschillende vormen van chronische gewrichtsontsteking die beginnen vóór de leeftijd van 16 jaar.
De aandoening kan zich op verschillende manieren uiten. Sommige kinderen hebben ontsteking in één of enkele gewrichten, terwijl anderen klachten hebben in meerdere gewrichten of ook andere organen betrokken zijn.
JIA kan invloed hebben op het dagelijks leven, zoals bewegen, school, sport en energie. Daarom is er in dit zorgpad niet alleen aandacht voor de ziekte zelf, maar ook voor ontwikkeling, welzijn en kwaliteit van leven.
1) Eerste contact/Verwijzing
Kinderen en jongeren worden meestal verwezen door een huisarts, kinderarts, reumatoloog of andere medisch specialist. Soms gebeurt dit vanuit een ander ziekenhuis voor een second opinion of omdat de diagnose nog niet zeker is.
Omdat kinderreumatologie een zeldzaam specialisme is, worden vrijwel alle patiënten gezien in een academisch centrum zoals het WKZ. In sommige gevallen wordt de behandeling volledig overgenomen, soms gebeurt dit samen met een arts in een ander ziekenhuis (shared care).
Ook kan er sprake zijn van een eenmalig consult voor advies. In dat geval wordt na beoordeling een adviesbrief gestuurd naar de verwijzer.
2) Voorbereidingsfase
Voor de eerste afspraak wordt gecontroleerd of alle medische informatie beschikbaar is, zoals eerdere onderzoeken en beelden.
Vaak wordt vooraf een vragenlijst gestuurd (JAMAR-vragenlijst). Hiermee wordt in kaart gebracht hoe het gaat met klachten, functioneren en kwaliteit van leven.
Als er extra begeleiding nodig is, bijvoorbeeld bij angst voor bloedprikken, kan vooraf ondersteuning worden geregeld van medische pedagogische zorg of een psycholoog.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak vindt een uitgebreid gesprek plaats met het kind en de ouders/verzorgers. Er wordt gekeken naar klachten, verloop van de symptomen en de invloed op het dagelijks leven.
Daarna volgt lichamelijk onderzoek, inclusief een uitgebreid gewrichtsonderzoek volgens een gestandaardiseerde methode (pGALS). De bevindingen worden zorgvuldig vastgelegd.
Bij een vermoeden van de systemische vorm van JIA wordt extra gelet op klachten zoals koorts, huidafwijkingen, benauwdheid, buikpijn en lymfeklierzwellingen.
Daarnaast wordt de ziekteactiviteit beoordeeld met een internationale score.
4) Onderzoek en diagnosefase
Om de diagnose JIA te stellen en het type te bepalen, wordt aanvullend onderzoek gedaan.
Dit bestaat meestal uit bloedonderzoek, waarbij onder andere ontstekingswaarden, antistoffen en genetische kenmerken worden bepaald.
Bij systemische JIA worden aanvullende waarden bepaald, zoals ferritine en andere ontstekingsmarkers.
Als er twijfel is over een gewricht, kan beeldvormend onderzoek worden gedaan, zoals een echo, röntgenfoto of MRI.
Tijdens het traject wordt regelmatig opnieuw onderzoek gedaan, bijvoorbeeld om het effect van behandeling te volgen of bij gebruik van medicatie.
De resultaten worden besproken binnen het behandelteam. Dit gebeurt zowel in direct overleg als in vaste multidisciplinaire besprekingen met verschillende specialisten.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van onderzoeken worden meestal binnen één tot twee weken besproken, vaak telefonisch of tijdens een vervolgafspraak.
Er wordt uitgelegd of er sprake is van JIA, welk type het betreft en wat dit betekent voor behandeling en toekomst.
Na het stellen van de diagnose wordt informatie meegegeven en ontvangen de huisarts en verwijzer een uitgebreide terugkoppeling.
6) Behandelfase
De behandeling van JIA is gericht op het remmen van ontsteking, het voorkomen van gewrichtsschade en het verbeteren van functioneren.
Welke behandeling wordt gekozen, hangt af van het type JIA en de ernst van de klachten.
Bij een beperkt aantal aangedane gewrichten wordt vaak gestart met lokale behandeling, zoals een injectie met ontstekingsremmende medicatie in het gewricht. Dit kan met of zonder verdoving of narcose plaatsvinden.
Als lokale behandeling onvoldoende effect heeft of bij uitgebreidere ziekte, wordt gestart met medicijnen die het hele lichaam beïnvloeden.
Dit kan bestaan uit:
- ontstekingsremmers (NSAID’s) voor pijnverlichting
- methotrexaat (een afweerremmend medicijn)
- biologische medicijnen of JAK-remmers bij onvoldoende effect van andere middelen
De behandeling volgt internationale richtlijnen en wordt aangepast op basis van het effect. Het doel is om de ziekte zo snel mogelijk rustig (inactief) te krijgen.
Daarbij wordt gewerkt volgens een “treat-to-target” aanpak: na ongeveer 3 maanden wordt gekeken of er duidelijke verbetering is, en binnen 6 maanden wordt gestreefd naar geen actieve ziekte.
Persoonlijk behandelplan
Samen met het kind en de ouders/verzorgers wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld.
Hierin wordt rekening gehouden met:
- het type JIA
- de ernst van de klachten
- leeftijd en ontwikkeling
- voorkeuren en praktische aspecten
De keuze voor medicatie gebeurt in overleg (samen beslissen). Er wordt uitleg gegeven over werking, toediening en mogelijke bijwerkingen.
Evaluatie
De behandeling wordt regelmatig geëvalueerd.
Na start van een nieuw medicijn vindt meestal na ongeveer 3 maanden een controle plaats om te beoordelen:
- of de klachten verbeteren
- of er bijwerkingen zijn
- of de behandeling goed verdragen wordt
Als er onvoldoende verbetering is (bijvoorbeeld minder dan 50% verbetering van de ziekteactiviteit), wordt de behandeling aangepast of uitgebreid.
Dit proces kan zich herhalen totdat een goede controle van de ziekte is bereikt.
Multidisciplinaire zorg
De zorg voor JIA wordt geleverd door een team van verschillende specialisten.
Naast de kinderreumatoloog kunnen betrokken zijn:
- oogartsen (voor controle op uveitis)
- fysiotherapeuten
- ergotherapeuten
- psychologen of pedagogisch zorgverleners
Patiënten worden regelmatig besproken in multidisciplinair overleg, waarbij gezamenlijk naar de beste behandeling wordt gekeken.
7) Controles en nazorg
Kinderen en jongeren blijven onder controle zolang de ziekte actief is of behandeling nodig is.
In de actieve fase vinden controles meestal elke 3 maanden plaats. Tijdens deze controles wordt gekeken naar:
- ziekteactiviteit
- groei en ontwikkeling
- functioneren op school en bij sport
- kwaliteit van leven
- werking en bijwerkingen van medicatie
Als de ziekte langere tijd rustig is, kunnen controles minder vaak nodig zijn.
Bij gebruik van medicatie worden regelmatig bloedcontroles gedaan om bijwerkingen tijdig te signaleren.
Leven met de aandoening / ondersteuning
Leven met jeugdreuma kan invloed hebben op dagelijks leven, school, sport en sociale activiteiten.
Daarom is er aandacht voor:
- omgaan met klachten en vermoeidheid
- ondersteuning op school
- bewegen en fysiotherapie
- mentale en emotionele ondersteuning
Er is ook informatie beschikbaar via patiëntenorganisaties en het ziekenhuis. Ouders en jongeren worden actief betrokken bij keuzes en begeleiding.
Bij vragen of zorgen kan altijd contact worden opgenomen met het behandelteam, dat ook buiten kantooruren bereikbaar is voor dringende situaties.
8) Transitie
Wanneer een jongere richting de volwassen leeftijd gaat, wordt de overgang naar de zorg voor volwassenen zorgvuldig voorbereid.
Er is een speciaal transitiespreekuur waarbij de jongere kennismaakt met de nieuwe behandelaars. Hierbij zijn zowel de kinderreumatoloog als de reumatoloog voor volwassenen aanwezig.
De overdracht vindt zowel mondeling als schriftelijk plaats. De overgang gebeurt bij voorkeur in een stabiele fase van de ziekte.