Zorgpad AL-amyloïdose

Verwijzing kan plaatsvinden via de huisarts, een specialist in een ander ziekenhuis of via een second of third opinion. Ook kan er sprake zijn van een verzoek om een expertiseadvies, waarbij een specialist in het UMC Utrecht de situatie beoordeelt zonder dat de zorg direct wordt overgenomen.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een consult in het UMC Utrecht of om een advies aan de verwijzer. Als behandeling in het UMC Utrecht passend is, wordt een afspraak ingepland. De termijn waarop dit gebeurt hangt af van de medische situatie.

Voorafgaand aan de eerste afspraak wordt de beschikbare medische informatie verzameld en beoordeeld. Dit kan bestaan uit eerdere onderzoeken, uitslagen en beeldvorming uit andere ziekenhuizen. Indien nodig worden deze opnieuw beoordeeld.

Ook kan vooraf aanvullend bloedonderzoek worden aangevraagd, zodat tijdens het eerste consult al een zo compleet mogelijk beeld beschikbaar is.

De eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek Hematologie met een internist-hematoloog (of arts in opleiding). Tijdens dit gesprek wordt uitgebreid stilgestaan bij klachten, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik en familiegeschiedenis. Ook vindt lichamelijk onderzoek plaats.

Er wordt uitleg gegeven over de mogelijke diagnose AL-amyloïdose en wat deze ziekte inhoudt. Als de diagnose nog niet zeker is, wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn om dit vast te stellen en om de ernst van de ziekte te bepalen.

Daarnaast wordt uitleg gegeven over het elektronisch patiëntendossier en de mogelijkheid om gegevens uit andere ziekenhuizen te gebruiken.

De hoofdbehandelaar wordt aangewezen. Dit is altijd een internist-hematoloog. Deze is verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg. De bereikbaarheid van het behandelteam, ook buiten kantooruren, wordt toegelicht.

Afhankelijk van de situatie kan ook een gesprek plaatsvinden met een verpleegkundig specialist of gespecialiseerde verpleegkundige. In dit gesprek wordt extra uitleg gegeven over het zorgtraject, de organisatie van zorg en de impact op het dagelijks leven.

Om de diagnose te stellen en de ziekte in kaart te brengen, wordt uitgebreid aanvullend onderzoek gedaan. Welke onderzoeken nodig zijn, hangt af van de situatie.

Dit kan bestaan uit bloedonderzoek waarbij onder andere wordt gekeken naar eiwitten, nierfunctie, leverfunctie en hartwaarden. Ook kan urineonderzoek worden gedaan.

Vaak wordt beenmergonderzoek uitgevoerd om de afwijkende plasmacellen te onderzoeken. Daarnaast kan beeldvormend onderzoek plaatsvinden, zoals een CT-scan of echografie.

Omdat AL-amyloïdose meerdere organen kan beïnvloeden, wordt ook gekeken naar de werking van bijvoorbeeld het hart met een hartfilmpje of echo.

Indien relevant wordt aandacht besteed aan vruchtbaarheid en kan hierover aanvullend onderzoek of advies plaatsvinden.

De resultaten van de onderzoeken worden besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij verschillende specialisten samen de uitslagen beoordelen en een behandeladvies formuleren.

Binnen ongeveer twee weken na het beschikbaar komen van de uitslagen wordt een afspraak gepland om deze te bespreken. Dit kan een fysiek of telefonisch gesprek zijn.

Tijdens dit gesprek wordt de diagnose toegelicht en wordt besproken welke behandelmogelijkheden er zijn. Ook wordt uitleg gegeven over de prognose en de mogelijke gevolgen voor organen.

De behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en het beschermen van organen. In de meeste gevallen wordt gekozen voor behandeling met (immuno)chemotherapie of een andere vorm van antitumortherapie. Deze behandeling is meestal niet gericht op genezing, maar op het onder controle houden van de ziekte.

In bepaalde situaties kan een autologe stamceltransplantatie worden overwogen. Dit is een intensieve behandeling waarbij eigen stamcellen worden gebruikt.

Naast behandeling van de onderliggende ziekte is er veel aandacht voor ondersteuning van organen die minder goed functioneren, zoals het hart of de nieren. Hierbij kunnen ook andere specialisten betrokken worden.

Soms wordt ervoor gekozen om (nog) niet te behandelen, bijvoorbeeld als de patiënt dat wenst of als behandeling medisch niet mogelijk is. Dit komt bij AL-amyloïdose minder vaak voor, omdat de ziekte meestal zonder behandeling snel verergert.

Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van alle onderzoeksresultaten, overleg binnen het behandelteam en gesprekken met de patiënt en naasten. Hierbij wordt samen bepaald welke behandeling het beste past.

In het behandelplan wordt vastgelegd wat het doel van de behandeling is, hoe deze wordt uitgevoerd en welke bijwerkingen kunnen optreden. Ook wordt besproken wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis en hoe de bereikbaarheid geregeld is.

Er wordt altijd toestemming gevraagd voor de behandeling en de informatie wordt vastgelegd in het medisch dossier.

Evaluatie
Tijdens de behandeling wordt regelmatig beoordeeld of de behandeling effect heeft. Dit gebeurt door gesprekken over klachten, lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Als de behandeling onvoldoende effect heeft of bijwerkingen geeft, kan het behandelplan worden aangepast. Dit wordt zo nodig opnieuw besproken in het behandelteam.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor AL-amyloïdose is multidisciplinair. Dat betekent dat verschillende specialisten samenwerken, zoals hematologen, cardiologen, nefrologen, neurologen en andere zorgverleners.

De situatie van de patiënt wordt regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg. Daarnaast kunnen aanvullende zorgverleners betrokken worden, zoals een diëtist, maatschappelijk werker of revalidatiearts.

Na de behandeling volgt een langdurige en meestal levenslange controleperiode. Tijdens deze controles wordt gekeken naar het effect van de behandeling, het functioneren van organen en eventuele klachten.

Tijdens de controles worden onder andere lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek uitgevoerd. Ook wordt besproken hoe het gaat, welke klachten er zijn en of er behoefte is aan ondersteuning.

De rol van de huisarts wordt hierbij besproken. De huisarts wordt geïnformeerd over de behandeling en blijft betrokken bij klachten die niet direct met de ziekte te maken hebben.

Leven met aandoening / ondersteuning
Leven met AL-amyloïdose kan grote invloed hebben op het dagelijks leven, mede doordat meerdere organen betrokken kunnen zijn.

Er is aandacht voor lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de ziekte en de behandeling. Indien nodig kan ondersteuning worden geboden door bijvoorbeeld een diëtist, maatschappelijk werker of revalidatiearts.

Wanneer behandeling niet (meer) mogelijk is, of wanneer wordt besloten om af te zien van (verdere) behandeling, kan een palliatief traject worden gestart. Dit is gericht op het verminderen van klachten en het behouden van kwaliteit van leven. In deze fase wordt de zorg vaak overgedragen aan de huisarts, die het eerste aanspreekpunt wordt, met ondersteuning vanuit het ziekenhuis indien nodig.

Dit zorgpad beschrijft de zorg voor volwassenen met AL-amyloïdose.

Deze aandoening komt niet voor op kinderleeftijd. Daarom is er geen overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg binnen dit zorgpad.