ALS

ALS (voluit: Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ernstige ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te bewegen. Doordat de zenuwcellen toenemend worden aangetast, werken de spieren steeds minder goed, tot ze helemaal uitvallen. De zintuigen worden meestal niet aangetast, net als de darmen, blaas en het hart. Jaarlijks krijgen 400 à 500 Nederlanders de diagnose ALS. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar na de eerste symptomen.

Onderzoek en diagnose

Patiënten waarbij het vermoeden bestaat dat ze ALS hebben, kunnen meestal binnen twee weken terecht voor een diagnosedag in het ALS Centrum van het UMC Utrecht. Op deze dag worden alle onderzoeken uitgevoerd. De dag wordt in principe afgesloten met een diagnosegesprek, waarin de neuroloog de diagnose en behandeling met u bespreekt. De volgende onderzoeken vinden meestal plaats:

• gesprek over uw medische voorgeschiedenis (anamnese)
• neurologisch onderzoek
• bloedonderzoek
• emg-onderzoek

Behandeling

Revalidatiebehandeling

Er is helaas nog geen behandeling die ALS kan genezen. We kunnen wel symptomen die het gevolg zijn van ALS behandelen. Hiervoor verwijzen wij u naar het ALS-behandelteam bij u in de buurt. Er zijn zo'n dertig ALS-behandelteams in Nederland. Deze teams zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of van de revalidatieafdeling van een ziekenhuis.

Als u in de buurt van Utrecht woont dan wordt u verwezen naar de afdeling Revalidatie van het UMC Utrecht.

ALS-behandelteam

U kunt behandeld worden door de revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een logopedist, een diëtist, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een verpleegkundige, een verpleegkundig specialist en een geestelijk verzorger.

Voorlichting over aanpassingen

Er zijn op allerlei momenten voorzieningen en aanpassingen nodig, bijvoorbeeld in huis. De revalidatiearts geeft voorlichting, doet onderzoek en stemt af met u en de huisarts en de thuiszorg.

Betrokkenheid van familie

De gevolgen van ALS zijn niet alleen ingrijpend voor u. Ook het leven van de mensen in uw omgeving wordt sterk beïnvloed. We besteden veel aandacht aan het gezin, de partner, kinderen, familie of andere belangrijke personen. We betrekken hen bij de behandeling en ze zijn altijd welkom. Ze kunnen ook zelf bij het revalidatiecentrum terecht voor begeleiding.

Begeleiding

De begeleiding vindt plaats tijdens poliklinische afspraken. Daarnaast is het mogelijk dat behandelaars bij u thuis komen, bijvoorbeeld om te adviseren over aanpassingen. U kunt tussen uw afspraken door ook zelf contact opnemen met uw ALS-behandelteam als dat nodig is.

Bij het UMC Utrecht

ALS Centrum Nederland werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Wij zijn gespecialiseerd in ALS en aanverwante aandoeningen, zoals PLS en PSMA. 

ALS Centrum Nederland is hét expertisecentrum op het gebied van zorg bij ALS. Ook doen wij veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandelingen van ALS.

Als patiënt hebt u de zekerheid dat u in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring en volgens de nieuwste inzichten. Bovendien kunt u deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek (zowel bij de neurologie als bij de revalidatiegeneeskunde) als u dat wilt.

Lopend wetenschappelijk onderzoek

De oorzaak van ALS is nog niet volledig ontrafeld. Er is nog geen genezing mogelijk. Meer kennis over deze ziekte is essentieel om effectieve behandelingen te vinden. 

Meld u aan op www.als-centrum.nl >

Het onderzoek naar ALS door ALS Centrum Nederland is mogelijk dankzij projectsubsidies, veelal van Stichting ALS Nederland. Dit onderzoek richt zich op oorzaken en behandelingen, en op het verhogen van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Aan sommige onderzoeken kunnen mensen met ALS, PLS of PSMA meedoen. Een overzicht van de onderzoeken is te vinden op de website van het ALS Centrum. Hier kunt u zich vrijblijvend aanmelden.

Het ALS-informatiepunt

Het ALS-informatiepunt is een laagdrempelige plek voor vragen en ondersteuning. Mensen kunnen hier terecht vlak na de diagnose, wanneer er nog geen contact is met een ALS-behandelteam. Of op een later moment, bijvoorbeeld wanneer het antwoord op een vraag niet direct binnen het eigen behandelteam gevonden wordt. Het ALS-informatiepunt is onderdeel van het ALS Centrum en biedt een aanvulling op de reguliere zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA.

Daarnaast kunnen ook zorgprofessionals gebruikmaken van Het ALS-informatiepunt, bijvoorbeeld voor het bespreken van complexe vraagstukken. Als landelijk loket staan we gratis voor u klaar.

Meer over ALS

Wat is ALS?

Wat is ALS?

Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:

Link naar Wat is ALS?

Verloop van ALS

ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal tussen de 40 en 60 jaar. ALS heeft een progressief verloop. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt. Hierdoor kunnen patiënten zich steeds minder goed bewegen. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen.

Wat gebeurt er bij ALS?

Ons lichaam wordt bestuurd vanuit onze hersenen. De hersenen sturen via de zenuwen signalen naar de spieren om te bewegen. De zenuwcellen die signalen doorgeven aan de spieren heten motorische zenuwcellen. Bij ALS sterven deze motorische zenuwcellen af, waardoor de spieren steeds minder signalen krijgen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze kleiner/dunner te worden (te ‘atrofiëren’). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren. Wanneer de zenuwcellen volledig afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd.

Specialistische kennis en ervaring

Veel neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.

Het UMC Utrecht is zo’n ziekenhuis. Het Hersencentrum is officieel aangewezen door de UMCNL en heeft een landelijke expertisefunctie op het gebied van neuromusculaire ziekten. De neurologie en de revalidatiegeneeskunde werken intensief samen op het gebied van zorg en onderzoek.

Neuromusculaire ziekten die hieronder vallen

De oorzaak van ALS is niet bekend. Er is nog geen genezing mogelijk. Meer kennis over deze ziekte helpt om een effectieve behandeling te vinden. 

Polikliniek Neuromusculaire ziekten

Meer weten

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Neuromusculaire ziekten
• Polikliniek Revalidatie
• Specialisme Neurologie
• Specialisme Revalidatiegeneeskunde
• Centrum voor Thuisbeademing

Relevante websites

Zorgkosten

Contact

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.