Spierfonds investeert in betere leefstijl bij spierziekten

Het Spierfonds kent een subsidie van ruim €1,4 miljoen toe aan het programma Leefstijl op Maat. Daarmee investeert het fonds in een landelijke samenwerking tussen het UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Radboudumc en drie gespecialiseerde revalidatiecentra, gericht op de verdere ontwikkeling en inbedding van leefstijlzorg binnen de revalidatie voor mensen met een spierziekte. Het programma sluit nauw aan bij de klinische expertise van het UMC Utrecht op het gebied van revalidatie bij spierziekten, waarin leefstijl en eigen regie van patiënten een belangrijke rol spelen.

Gezonder eten, beter slapen en bewegen op een manier die past is voor mensen met een spierziekte vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Leefstijl op Maat kiest daarom bewust voor een ziekte-overstijgende aanpak. Thema’s als beweging, voeding, vermoeidheid en slaap spelen bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol. Door deze thema’s structureel en doelgericht te integreren in het revalidatieconsult, ontstaat ruimte om kennis te ontwikkelen en direct toe te passen in de zorgpraktijk.

Goede bedoelingen, lastige praktijk

De aanleiding voor de lancering van dit programma komt van mensen met een spierziekte zelf. Onderzoek van het Spierfonds en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland maakte duidelijk: er is behoefte aan meer kennis van en ondersteuning rondom leefstijl. Samen met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers is gekeken waar de meeste winst te behalen is. Het antwoord: leefstijlzorg beter organiseren en toepassen in de revalidatiezorg.

Dat leefstijl belangrijk is bij spierziekten, daar is inmiddels brede overeenstemming over. De uitdaging zit in de toepassing. Mensen met een spierziekte willen advies dat past bij hun situatie. Zorgverleners willen dat ook bieden, maar missen vaak concrete handvatten. Daardoor is leefstijlzorg nog geen vast onderdeel van de revalidatiebehandeling. Leefstijl op Maat wil dit gat dichten. 

_{Het Leefstijl op Maat-consortium. V.l.n.r.: dr. Nicole Voet (Radboudumc), dr. Fieke Koopman (Amsterdam UMC), prof. dr. Anne Visser-Meily (UMC Utrecht), dr. Eric Voorn (Amsterdam UMC), prof. dr. Jan Groothuis (Radboudumc) en dr. Anita Beelen (UMC Utrecht)} 

Samen aan de slag

In een landelijk consortium werkt het Spierfonds samen met drie UMC’s en drie gespecialiseerde revalidatiecentra. Deze instellingen zien samen een groot deel van de mensen met een spierziekte in Nederland. Onder leiding van het Amsterdam UMC, Radboudumc en UMC Utrecht, en in nauwe samenwerking met mensen met een spierziekte en hun zorgverleners, ontwikkelt het consortium een geïntegreerde leefstijlzorg binnen de revalidatiebehandeling.

Hoogleraar revalidatiegeneeskunde Anne Visser-Meily (UMC Utrecht) benadrukt het belang van deze intensieve samenwerking tussen de umc’s: “Ik ben trots dat we met Amsterdam UMC en Radboudumc de handen ineenslaan. Revalidatieafdelingen zijn op zichzelf klein, maar samen hebben we veel meer slagkracht. Door kennis, mensen en onderzoek te verbinden, ontstaat een samenwerking die echt vervlochten is. Dat is knap en ook precies de richting die UMCNL op wil.”

Eigen regie stimuleren

Voor het UMC Utrecht sluit Leefstijl op Maat naadloos aan bij de ambitie om de revalidatiezorg voor patiënten met een spierziekte verder te vernieuwen. Senior onderzoeker Anita Beelen, die het programma vanuit het UMC Utrecht gaat leiden, ziet vooral de meerwaarde voor patiënten: “Wat mensen zelf kunnen doen, moeten ze vooral ook zélf doen. Dit programma stimuleert eigen regie, zelfmanagement en preventieve gezondheid. Met innovaties zoals e-health kunnen we mensen al ondersteunen vóór een ziekenhuisbezoek. Wat niet zelf kan, pakken wij of de eerste lijn op. Zo bouwen we samen aan een gezonde leefstijl die past bij iemands dagelijks leven.”

Een belangrijk onderdeel van het programma is heldere uitleg en educatie, vervolgt Anita: “Het klinkt misschien vanzelfsprekend, maar veel mensen weten niet goed wat beweging of voeding voor hen kan betekenen. Daarom investeren we in duidelijke uitleg en (online) educatie. We willen mensen helpen beter voor zichzelf te zorgen, met informatie die aansluit bij hun persoonlijke situatie en belastbaarheid.”

Belangrijk voor alle mensen met een spierziekte

Leefstijlinterventies geven mensen met een spierziekte meer grip op hun gezondheid. Ze bieden inzicht, praktische handvatten en versterken de eigen regie. Op de lange termijn helpen ze om bijkomende gezondheidsproblemen te voorkomen en zowel de fysieke als mentale fitheid te ondersteunen. Dat is niet alleen van waarde voor het dagelijks functioneren en participatie in de maatschappij, maar ook cruciaal voor deelname aan medicijnstudies.

Dr. Ellen Sterrenburg, algemeen directeur van het Spierfonds: “Het Spierfonds heeft het initiatief genomen voor een samenwerking tussen UMC’s, revalidatiecentra, zorgverleners en mensen met een spierziekte. Met Leefstijl op Maat zetten we samen een belangrijke volgende stap: betere ondersteuning van mensen met een spierziekte rondom leefstijl en het maken van haalbare keuzes, passend bij hun belastbaarheid en persoonlijke doelen.”