Alex geeft hoop aan darmkankerpatiënten

“Als ik straks uitbehandeld ben en er is wetenschappelijk onderzoek gaande naar nieuwe behandelopties voor patiënten zoals ik, dan wil ik daaraan meedoen.” Dat besloot wetenschapper en darmkankerpatiënt Alex, toen na uitzaaiingen bleek dat hij niet meer beter zou worden. Zijn vrouw Francien: “Zijn weefsel wordt nu nog steeds gebruikt. Hoe mooi is het, dat mijn man na zijn dood nog altijd maatschappelijk relevant is.”

Maatschappelijk van betekenis zijn. Dat was in het leven van Alex belangrijk. In zijn werk als wetenschapper en docent statistiek aan de universiteit. Maar ook na de diagnose darmkanker op 56-jarige leeftijd en twee jaar later toen bij controles een uitzaaiing in de longen aan het licht kwam. “Alex voelde zich goed, maar kreeg te horen: we kunnen je levensverlengend behandelen, maar we kunnen je niet beter maken. Daarna stond nog maar 1 ding voorop: kwaliteit van leven en mooie herinneringen maken. Voor hem was dat tijd doorbrengen met familie en vrienden. En zo lang mogelijk blijven werken, want hij hield van zijn vak en de omgang met studenten”, vertelt Francien. 

Hij wilde heel graag van betekenis zijn 

In het gesprek over de levensverlengende behandeling gaf de arts de opties aan. Voor uitgezaaide darmkanker zijn vier behandelingen met medicijnen en chemotherapie mogelijk, maar Alex bleek een mutatie in het RAS-gen te hebben. De vierde methode werkt helaas niet voor mensen met deze mutatie.  
   
Francien: “Wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen is heel belangrijk en proefpersonen ook, dat wist Alex als geen ander. Omdat hij zelf niet in aanmerking kwam voor de vierde methode vanwege de RAS-mutatie, wilde hij zich graag inzetten voor wetenschappelijk onderzoek hiernaar. Hoe mooi zou het zijn als er in de toekomst wel een vierde behandelmethode is voor deze groep patiënten. Alex realiseerde zich dat eerder proefpersonen al hun nek hadden uitgestoken voor de behandelingen die hij wel kreeg. Daarom wilde hij zich als proefpersoon beschikbaar stellen, zodat anderen daar later baat bij zullen hebben. De mogelijke bijwerkingen nam hij op de koop toe: hij wilde heel graag nog van betekenis zijn.” 

Hoop voor darmkankerpatienten

Alex heeft nog bijna vier jaar langer geleefd met de levensverlengende behandelingen. Een spannende en intensieve tijd, waarin kwaliteit van leven zo veel mogelijk voorop stond. Ondanks steeds meer bijwerkingen van de chemokuren, bleef Alex werken en veel ondernemen met Francien, familie en vrienden. Toen hij uitbehandeld was, werd hij doorverwezen naar het UMC Utrecht als deelnemer in het RASTRIC-onderzoek onder leiding van internist-oncoloog en universitair hoofddocent Jeanine Roodhart. Zoals hij het wilde: hoop voor darmkankerpatiënten.

Met deze data moeten ze het doen

Alex heeft helaas maar kort meegedaan aan de RASTRIC-studie. “Daarbij heeft hij dankbaar gebruik gemaakt van de faciliteit van het Gastenverblijf in het UMC Utrecht, omdat heen en weer rijden te vermoeiend was. Al snel merkte hij, dat hij veel aan het inleveren was. Hij was vaak duizelig. Na zes weken was de impact van de bijwerkingen zo groot, dat Alex in goed overleg met dokter Gort besloot te stoppen met deelname. “Met deze data die van mij verzameld zijn, moet het UMC Utrecht het doen.”  

Het geld kwam precies daar waar Alex het wilde

Na zijn overlijden doet Francien nog iets bijzonders. Uit dankbaarheid voor de goede zorg in het UMC Utrecht doneert zij een deel van de nalatenschap van haar man aan onderzoek naar darmkanker. “Daar hadden we het in de laatste fase van zijn leven al over gehad,” vertelt Francien. “Alex zei altijd: ‘Als je wilt doneren, zorg dan dat het geld zo dicht mogelijk bij het onderzoeksteam zelf terechtkomt.’ Dat vond hij heel belangrijk.” 

Dankzij Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis kwam Franciens donatie precies op de juiste plek terecht: bij de onderzoeksgroep van de RASTRIC-studie. Tijdens een ontmoeting met de onderzoekers hoorde Francien hoe waardevol haar bijdrage is. “Ik ontdekte dat het weefsel van Alex nog steeds wordt gebruikt in het vervolgonderzoek. Zo levert hij nog steeds een bijdrage aan nieuwe inzichten en behandelingen voor patiënten met darmkanker en een RAS-mutatie. Dat had Alex nooit durven dromen.”  

Francien is dankbaar dat zij, samen met Alex, op deze manier iets kan betekenen voor toekomstige patiënten. “Hoe mooi zou het zijn als het onderzoek ertoe leidt dat meer mensen met de RAS-mutatie geholpen kunnen worden met een nieuw medicijn. Dit past zo goed in de geest van Alex. Dat hij zelfs postuum relevantie heeft, had hij zelf nooit voorzien. Ik ben enorm dankbaar dat ik dit zo kan doen. Alex is er nog steeds bij!”