Zorgpad Zeldzame tumor van de speekselklieren
Zeldzame tumoren van de speekselklieren vallen onder de zeldzame hoofd-hals tumoren. Er bestaan veel verschillende typen, met uiteenlopende kenmerken en behandelopties. Er zijn zowel kwaadaardige (maligne) als goedaardige (benigne) tumoren van de speekselklieren.
Omdat deze tumoren zeldzaam en complex zijn, wordt de zorg bij voorkeur uitgevoerd in een gespecialiseerd centrum met veel ervaring in hoofd-hals oncologie, zoals het UMC Utrecht.
Binnen dit expertisecentrum worden patiënten onderzocht, behandeld en begeleid door een gespecialiseerd team.
1) Eerste contact/Verwijzing
Verwijzing naar het expertisecentrum gebeurt via de huisarts, een medisch specialist of een ander ziekenhuis. Ook kan er sprake zijn van een second opinion.
Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of de zorgvraag past binnen het expertisecentrum en wordt een afspraak ingepland bij de juiste specialist.
2) Voorbereiding eerste afspraak
Voor de eerste afspraak is het belangrijk om beschikbare medische informatie mee te nemen, zoals eerdere onderzoeksuitslagen en brieven van andere zorgverleners.
Daarnaast kan het helpen om klachten en vragen vooraf op een rij te zetten.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak vindt een uitgebreid gesprek plaats over de klachten en de medische voorgeschiedenis. Ook wordt lichamelijk onderzoek gedaan.
Vaak is er na deze eerste beoordeling al een eerste inschatting mogelijk van de aard van de aandoening en de mogelijke behandeling.
In sommige gevallen vindt ook een gesprek plaats met een verpleegkundig specialist.
4) Onderzoek en diagnose
Om de diagnose te stellen en de tumor goed in kaart te brengen, is aanvullend onderzoek nodig. Dit gebeurt afhankelijk van de situatie.
Het kan gaan om beeldvormend onderzoek, weefselonderzoek en andere diagnostiek. De resultaten van deze onderzoeken worden zorgvuldig beoordeeld.
Na het uitvoeren van de onderzoeken worden de uitkomsten besproken en beoordeeld. Indien nodig vindt overleg plaats tussen verschillende specialisten om tot een goed onderbouwde diagnose te komen.
5) Uitslag en gesprek
De uitslagen van de onderzoeken worden besproken met de patiënt door de hoofdbehandelaar. Hierbij wordt uitgelegd wat de diagnose is en wat dit betekent.
De resultaten worden ook besproken in een overleg van meerdere specialisten (multidisciplinair overleg), zodat verschillende deskundigheden worden meegenomen in de beoordeling.
6) Behandelfase
De behandeling van een zeldzame tumor van de speekselklieren wordt afgestemd op het type tumor, de uitgebreidheid en de persoonlijke situatie.
Er zijn vaak meerdere behandelmogelijkheden. Deze kunnen bestaan uit:
- Chirurgische behandeling
- Bestraling (radiotherapie)
- Systemische behandeling, zoals medicatie (bijvoorbeeld chemotherapie of andere oncologische behandelingen)
- Palliatieve behandeling, wanneer genezing niet mogelijk is
Welke behandeling het meest passend is, wordt bepaald op basis van de onderzoeksresultaten en in overleg met de patiënt.
Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld in een multidisciplinair overleg waarin verschillende specialisten samenwerken. Hierbij zijn onder andere betrokken: hoofd-hals chirurgen (KNO-artsen en kaakchirurgen), radiotherapeuten, medisch oncologen, radiologen, pathologen en nucleair geneeskundigen.
Op basis van dit overleg en in samenspraak wordt een persoonlijk behandelplan gemaakt.
Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig geëvalueerd hoe het gaat. Hierbij wordt gekeken naar het effect van de behandeling en eventuele bijwerkingen.
Op basis van deze evaluaties kan het behandelplan worden aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De zorg wordt geleverd door een team van verschillende specialisten die nauw samenwerken. De patiënt heeft een vaste hoofdbehandelaar. Dit is een hoofd-hals chirurg, radiotherapeut of medisch oncoloog.
De behandeling en voortgang worden regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg.
7) Controles en nazorg
Na de behandeling volgt een periode van controles en nazorg. Deze follow-up duurt meestal tot ongeveer vijf jaar na de behandeling, zolang er geen tekenen zijn van terugkeer van de tumor of een nieuwe tumor.
Tijdens de controles wordt onder andere gekeken naar:
- Het effect van de behandeling
- Mogelijke vroege en late gevolgen van de behandeling
- De uitkomsten van vragenlijsten over kwaliteit van leven
- Of aanvullende behandelingen of ingrepen nodig zijn
Ook wordt besproken of deelname aan wetenschappelijk onderzoek (clinical trials) mogelijk is.
De verpleegkundig specialist speelt een belangrijke rol in de nazorg en is vaak het eerste aanspreekpunt bij vragen of onzekerheden.
Leven met de aandoening / ondersteuning
Leven met een zeldzame tumor van de speekselklieren en de behandeling daarvan kan impact hebben op het dagelijks leven. Dit kan lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen hebben.
Tijdens de nazorg is er aandacht voor deze aspecten. Zo wordt besproken of extra ondersteuning nodig is, bijvoorbeeld op psychologisch of maatschappelijk gebied.
De verpleegkundig specialist en andere zorgverleners begeleiden hierbij en helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling.
8) Transitie naar volwassenenzorg
Wanneer een patiënt vanuit de kinderzorg overgaat naar de volwassenenzorg, is er vaak al eerdere betrokkenheid van een gespecialiseerd centrum. De overgang wordt zorgvuldig en op maat geregeld.