Zorgpad Primair lymfoom van centraal zenuwstelsel

Patiënten worden meestal verwezen door een neuroloog, hematoloog, oogarts of een andere specialist. Dit kan vanuit een ander ziekenhuis of binnen het UMC Utrecht.

Ook kan een specialist uit een ander ziekenhuis advies vragen aan het expertisecentrum. In sommige gevallen wordt alleen advies gegeven, in andere gevallen wordt de behandeling overgenomen.

Na aanmelding wordt beoordeeld of een afspraak nodig is en hoe snel deze plaatsvindt.

Na verwijzing wordt de medische informatie beoordeeld door een neuro-oncoloog. Hierbij wordt gekeken naar de klachten, eerdere onderzoeken en de urgentie.

Er wordt bepaald of:

• direct advies kan worden gegeven
• aanvullende beoordeling nodig is
• de patiënt wordt uitgenodigd voor onderzoek en behandeling

Ook wordt een hoofdbehandelaar aangewezen en wordt gezorgd voor bereikbaarheid van het behandelteam, ook buiten kantooruren.

Voor de eerste afspraak wordt alle beschikbare medische informatie verzameld. Indien nodig wordt eerder gemaakte beeldvorming opnieuw beoordeeld.

Soms worden al aanvullende onderzoeken ingepland voorafgaand aan het eerste consult.

Tijdens de eerste afspraak bespreekt de arts de klachten, medische voorgeschiedenis en eventuele eerdere onderzoeken.

Er vindt neurologisch onderzoek plaats en er wordt uitgelegd welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose te stellen. Ook wordt besproken wat de mogelijke diagnose betekent en hoe het vervolg eruit kan zien.

Om vast te stellen of sprake is van een primair CZS-lymfoom, worden verschillende onderzoeken gedaan. Dit gebeurt vaak in meerdere stappen.

De diagnostiek kan bestaan uit:

• MRI-scan van de hersenen
• bloedonderzoek
• lumbaalpunctie (onderzoek van hersenvocht)
• oogheelkundig onderzoek
• PET-CT scan voor aanvullende beoordeling
• bij mannen soms een echo van de zaadballen
• een hersenbiopt als andere onderzoeken geen duidelijke diagnose geven

Tijdens de diagnostische fase wordt het gebruik van bepaalde medicijnen (zoals corticosteroïden) zo veel mogelijk vermeden, omdat deze de diagnose kunnen beïnvloeden.

De resultaten worden besproken in een multidisciplinair overleg (overleg van meerdere specialisten).

De uitslagen van de onderzoeken worden besproken tijdens een gesprek met de arts.

Er wordt uitgelegd:

• of er sprake is van een lymfoom
• waar het zich bevindt
• hoe uitgebreid de ziekte is
• welke behandelmogelijkheden er zijn

De behandeling wordt afgestemd op de persoonlijke situatie, zoals leeftijd, conditie en de uitgebreidheid van de ziekte.

Mogelijke behandelingen zijn:

Chemo-immunotherapie
Dit is de belangrijkste behandeling en kan gericht zijn op genezing of op het remmen van de ziekte. De behandeling kan poliklinisch of tijdens opname plaatsvinden.

Tijdens de behandeling wordt regelmatig gecontroleerd of deze aanslaat met behulp van onderzoek en beeldvorming.

Autologe stamceltransplantatie
Bij fitte patiënten jonger dan ongeveer 70 jaar kan na chemotherapie een stamceltransplantatie worden uitgevoerd. Hierbij worden eigen stamcellen gebruikt om het herstel na intensieve behandeling mogelijk te maken.

Radiotherapie
Bestraling kan worden ingezet als aanvullende behandeling of wanneer andere behandelingen niet mogelijk zijn.

Behandeling van oogbetrokkenheid
Als de ziekte ook in het oog zit en het zicht bedreigd wordt, kan een aanvullende behandeling met injecties in het oog worden gegeven. Deze wordt afgestemd met de systemische behandeling.

Palliatieve behandeling (ondersteunende zorg)
Wanneer genezing niet mogelijk is, wordt de behandeling gericht op het verminderen van klachten en het behouden van kwaliteit van leven. Hierbij kan medicatie zoals dexamethason worden gebruikt.

Persoonlijk behandelplan
Na bespreking in het multidisciplinair overleg wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld.

Dit plan wordt samen met de patiënt en naasten besproken, waarbij verschillende behandelopties en hun gevolgen worden afgewogen.

Evaluatie
Tijdens de behandeling wordt regelmatig beoordeeld of de behandeling effectief is.

Dit gebeurt door:

• gesprekken over klachten
• lichamelijk onderzoek
• beeldvorming
• soms aanvullende onderzoeken zoals lumbaalpunctie

Als de behandeling onvoldoende effect heeft, kan deze worden aangepast.

Multidisciplinaire zorg
De zorg wordt geleverd door een team van verschillende specialisten.

Patiënten worden regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij onder andere de neuroloog, hematoloog, radioloog, patholoog en zo nodig de oogarts betrokken zijn.

Na de behandeling blijft controle nodig.

Tijdens de controles wordt gekeken naar:

• het effect van de behandeling
• eventuele terugkeer van de ziekte
• klachten en bijwerkingen

De controles kunnen bestaan uit:

• gesprekken en lichamelijk onderzoek
• bloedonderzoek
• MRI-scans
• eventueel aanvullend onderzoek

De frequentie van controles verschilt per persoon.

Revalidatie en ondersteuning
Na of tijdens de behandeling kan ondersteuning nodig zijn, bijvoorbeeld bij herstel van lichamelijke of cognitieve klachten.

Indien nodig wordt verwezen naar revalidatiegeneeskunde, fysiotherapie of andere vormen van ondersteuning.

Leven met de aandoening / ondersteuning
Een primair CZS-lymfoom en de behandeling daarvan hebben vaak grote impact op het dagelijks leven.

Er is aandacht voor:

• lichamelijke en mentale gevolgen
• ondersteuning door verpleegkundig specialisten
• begeleiding door maatschappelijk werk of psychologische zorg
• afstemming met de huisarts

In de laatste fase van de ziekte kan de zorg worden overgedragen aan de huisarts, waarbij de behandeling gericht is op comfort en kwaliteit van leven.

Primair CZS-lymfoom komt zelden voor bij kinderen. Wanneer dit wel voorkomt, vindt de behandeling plaats in het Prinses Máxima Centrum.

Wanneer er in de toekomst sprake is van zorgoverdracht, gebeurt dit volgens vaste afspraken en in goede samenwerking tussen de betrokken zorgteams, zodat de zorg goed op elkaar aansluit.