Zorgpad Multipel myeloom

Patiënten kunnen worden verwezen door de huisarts, een specialist in een ander ziekenhuis of via een aanvraag voor een second of third opinion. Ook interne verwijzingen binnen het UMC Utrecht komen voor, bijvoorbeeld via de spoedeisende hulp of een andere polikliniek.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een reguliere verwijzing of een verzoek om expertiseadvies. Bij een expertiseadvies beoordeelt de specialist de beschikbare informatie en wordt besloten of een afspraak in het UMC Utrecht nodig is of dat een schriftelijk advies aan de verwijzer voldoende is.

Als een afspraak wordt ingepland, ontvangt de patiënt bericht van de polikliniek met informatie over datum, tijd en locatie.

Voorafgaand aan het eerste bezoek worden beschikbare medische gegevens verzameld en beoordeeld. Indien nodig worden aanvullende gegevens opgevraagd bij andere ziekenhuizen of de huisarts, zoals uitslagen van onderzoeken of beeldvorming.

Ook kan vooraf al laboratoriumonderzoek worden aangevraagd. De patiënt ontvangt informatie over het bezoek, wat meegenomen moet worden en hoe het ziekenhuis en het patiëntenportaal werken.

De eerste afspraak vindt plaats bij de internist-hematoloog. Tijdens dit consult wordt uitgebreid gesproken over de klachten, medische voorgeschiedenis, medicatiegebruik en familiegeschiedenis. Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan.

Daarnaast wordt uitgelegd wat multipel myeloom is. Soms is de diagnose al gesteld, in andere gevallen is er nog sprake van een verdenking. Er wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de ernst van de ziekte in kaart te brengen.

Ook komt aan bod of andere specialisten betrokken moeten worden, bijvoorbeeld bij botproblemen of nierproblemen. Verder wordt uitleg gegeven over het elektronisch patiëntendossier en het patiëntenportaal.

Na het consult worden aanvullende onderzoeken aangevraagd.

Om de diagnose en het stadium van de ziekte vast te stellen, worden verschillende onderzoeken uitgevoerd. Dit kan bestaan uit bloedonderzoek (waarbij onder andere bloedcellen, nierfunctie en andere waarden worden bepaald), en afhankelijk van de situatie ook aanvullend onderzoek zoals beenmergonderzoek en beeldvorming.

De resultaten van alle onderzoeken worden besproken in een multidisciplinair overleg. Dit is een overleg waarin meerdere specialisten samen de uitslagen beoordelen en een behandelvoorstel maken. Hierbij zijn onder andere hematologen, pathologen en radiologen betrokken, en zo nodig andere specialisten.

Op basis van deze informatie wordt een diagnose gesteld en een behandeladvies opgesteld.

De uitslagen van de onderzoeken en het voorgestelde behandelplan worden zo snel mogelijk, en uiterlijk binnen twee weken na het beschikbaar komen van de resultaten, met de patiënt besproken. Dit kan tijdens een afspraak in het ziekenhuis of telefonisch.

Tijdens dit gesprek wordt uitgebreid uitgelegd wat de diagnose betekent, welke behandelmogelijkheden er zijn en wat de verwachtingen zijn. Ook wordt besproken of aanvullende onderzoeken nog nodig zijn.

Afhankelijk van de situatie kan gekozen worden voor verschillende behandelopties. Soms wordt er gestart met behandeling, en in andere gevallen kan er eerst gekozen worden voor een periode van afwachten en controleren.

Mogelijke behandelingen zijn onder andere:

• chemotherapie en immunotherapie
• CAR-T-celtherapie (een behandeling waarbij afweercellen worden aangepast om kankercellen aan te vallen)
• autologe stamceltransplantatie (waarbij eigen stamcellen worden gebruikt)
• radiotherapie (bestraling), bijvoorbeeld bij botafwijkingen

Bij radiotherapie wordt vooraf een persoonlijk bestralingsplan gemaakt met behulp van beeldvorming. De behandeling zelf bestaat uit meerdere bestralingen, die meestal slechts enkele minuten duren. Tijdens en na de behandeling vinden controles plaats om het effect en eventuele bijwerkingen te volgen.

Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van de resultaten van de onderzoeken, de bespreking in het multidisciplinair overleg en gesprekken met de patiënt en diens naasten.

Er wordt rekening gehouden met de persoonlijke situatie, wensen en gezondheid van de patiënt. De verschillende behandelopties, inclusief voor- en nadelen, worden besproken. Samen wordt besloten welke behandeling het beste past.

Als ervoor gekozen wordt om (nog) niet te behandelen, wordt een plan gemaakt voor regelmatige controle.

Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig geëvalueerd hoe het gaat. Er wordt gekeken naar het effect van de behandeling, eventuele bijwerkingen en hoe de patiënt zich voelt.

Indien nodig wordt het behandelplan aangepast.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor multipel myeloom wordt geleverd door een team van verschillende specialisten. Naast de internist-hematoloog en verpleegkundig specialist kunnen, afhankelijk van de situatie, ook andere specialisten betrokken zijn, zoals radiotherapeuten, orthopeden of nefrologen.

De behandeling en voortgang worden regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg.

Na de behandeling blijft de patiënt onder controle. Tijdens deze controles wordt gekeken naar het effect van de behandeling, eventuele klachten en medicatiegebruik. Er wordt lichamelijk onderzoek gedaan en bloedonderzoek verricht.

Ook wordt besproken hoe vaak controles nodig zijn, waar op gelet moet worden en hoe contact kan worden opgenomen bij vragen of klachten. De rol van de huisarts wordt hierbij ook besproken.

De verpleegkundig specialist bespreekt daarnaast onder andere de mentale gevolgen van de ziekte en behandeling, en kijkt of extra ondersteuning nodig is.

In sommige gevallen blijft de controle levenslang nodig.

Leven met de aandoening / ondersteuning
Multipel myeloom heeft vaak grote impact op het dagelijks leven. Tijdens het zorgtraject wordt daarom aandacht besteed aan ondersteuning op verschillende gebieden.

Indien nodig kan verwezen worden naar revalidatie, oncologische fysiotherapie of psychosociale begeleiding. Ook wordt besproken wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis en welke rol de huisarts heeft.

Wanneer behandeling niet meer mogelijk of wenselijk is, wordt overgegaan op palliatieve zorg. In deze fase staat het verminderen van klachten en het verbeteren van kwaliteit van leven centraal. De zorg vindt dan vaak plaats in de thuissituatie of in een hospice, waarbij de huisarts de regie overneemt en het ziekenhuis een adviserende rol heeft.

Multipel myeloom komt vrijwel uitsluitend voor bij volwassenen. In het zeldzame geval dat een vergelijkbare aandoening bij een kind wordt vastgesteld, vindt de behandeling plaats in een gespecialiseerd kinderziekenhuis, waar zorgteams zijn die specifiek ervaring hebben met deze leeftijdsgroep.