Zorgpad Chronische lymfatische B-celleukemie

Verwijzing kan plaatsvinden via de huisarts, een specialist in een ander ziekenhuis of via een second of third opinion. Ook kan er sprake zijn van een verzoek om een expertiseadvies, waarbij een specialist in het UMC Utrecht de situatie beoordeelt zonder dat de zorg direct wordt overgenomen.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een consult in het UMC Utrecht of om een advies. Als een afspraak nodig is, wordt deze ingepland. De termijn waarop dit gebeurt hangt af van de medische situatie.

Als blijkt dat behandeling in het UMC Utrecht niet nodig is, wordt in overleg met de verwijzer gekeken naar passende zorg op een andere plek.

Voorafgaand aan de eerste afspraak wordt de verwijsinformatie zorgvuldig bekeken. Eerdere onderzoeken, uitslagen en scans worden opgevraagd en beoordeeld.

Ook wordt nagegaan welke diagnostiek al heeft plaatsgevonden en of aanvullend onderzoek nodig is. Indien nodig wordt alvast bloedonderzoek aangevraagd voor de dag van het eerste consult.

De eerste afspraak vindt plaats bij een internist-hematoloog (of arts in opleiding). Tijdens dit consult wordt uitgebreid gesproken over klachten, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik en familiegeschiedenis. Ook vindt lichamelijk onderzoek plaats.

Er wordt uitleg gegeven over de (mogelijke) diagnose CLL. Bij sommige patiënten is de diagnose al gesteld, bij anderen is er nog sprake van een verdenking. Er wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de ernst van de ziekte te bepalen.

Daarnaast wordt uitleg gegeven over het elektronisch patiëntendossier en de mogelijkheid om gegevens uit andere ziekenhuizen te gebruiken.

Er wordt een hoofdbehandelaar aangewezen, meestal een internist-hematoloog. Deze is verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg. Ook wordt uitgelegd hoe het behandelteam bereikbaar is, ook buiten kantooruren.

Als er mogelijk een intensieve behandeling, zoals een stamceltransplantatie, nodig is, kan een aanvullend gesprek plaatsvinden met een gespecialiseerde verpleegkundige.

Om de diagnose te stellen en de ziekte goed in kaart te brengen, wordt aanvullend onderzoek gedaan. Welke onderzoeken nodig zijn, hangt af van de situatie.

Dit kan bestaan uit uitgebreid bloedonderzoek, waarbij onder andere gekeken wordt naar bloedcellen en specifieke kenmerken van de leukemiecellen. Ook kan aanvullend gespecialiseerd onderzoek plaatsvinden naar eigenschappen van de cellen.

Soms wordt beenmergonderzoek gedaan om de ziekte verder te beoordelen. Daarnaast kan beeldvormend onderzoek plaatsvinden, zoals een CT-scan.

Indien relevant wordt aandacht besteed aan vruchtbaarheid en kan hierover advies worden gegeven.

De resultaten van het onderzoek worden besproken door meerdere specialisten in een overleg (multidisciplinair overleg). Hierbij wordt ook gekeken of aanvullend onderzoek nodig is.

De uitslagen van de onderzoeken worden zo snel mogelijk en meestal binnen twee weken besproken in een afspraak op de polikliniek of telefonisch.

Tijdens dit gesprek wordt de diagnose toegelicht en wordt besproken hoe de ziekte zich waarschijnlijk zal gedragen en of behandeling nodig is. Ook wordt besproken of deelname aan wetenschappelijk onderzoek mogelijk is.

Niet iedereen met CLL heeft direct behandeling nodig. In veel gevallen wordt eerst gekozen voor een periode van controles zonder behandeling (‘afwachtend beleid’).

Als behandeling nodig is, kan deze bestaan uit immunotherapie, chemotherapie, doelgerichte medicijnen (zoals kinaseremmers) of een combinatie hiervan.

In bepaalde situaties kan een stamceltransplantatie worden overwogen.

Voorafgaand aan de behandeling wordt uitgebreid uitleg gegeven over het doel van de behandeling (bijvoorbeeld gericht op remming van de ziekte of langdurige controle), de mogelijke bijwerkingen en het verloop van het traject.

Ook wordt een afspraak gepland voor voorlichting door een oncologisch verpleegkundige of via de apotheek, afhankelijk van de behandeling.

Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van alle onderzoeksresultaten, overleg binnen het behandelteam en gesprekken met de patiënt en naasten.

Hierin wordt vastgelegd of en welke behandeling wordt gestart, wat het doel is van de behandeling en hoe deze wordt uitgevoerd. Ook wordt besproken welke bijwerkingen kunnen optreden en wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis.

De patiënt geeft toestemming voor de behandeling en alle afspraken worden vastgelegd in het medisch dossier.

Evaluatie
Tijdens de behandeling wordt regelmatig beoordeeld of de behandeling effect heeft. Dit gebeurt door gesprekken over klachten, lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Als de behandeling onvoldoende effect heeft of bijwerkingen geeft, kan het behandelplan worden aangepast. Dit wordt zo nodig opnieuw besproken in het behandelteam en in een multidisciplinair overleg.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor CLL wordt geleverd door een team van verschillende specialisten. In een multidisciplinair overleg bespreken onder andere internist-hematologen, pathologen en radiologen samen de situatie en het behandelplan.

Daarnaast kunnen, afhankelijk van de situatie, andere zorgverleners betrokken worden, zoals een diëtist, maatschappelijk werker, revalidatiearts of cardioloog.

Er is ook aandacht voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, indien dit passend is.

Na de diagnose en eventuele behandeling volgt een langdurige en meestal levenslange controleperiode.

Tijdens deze controles wordt gekeken naar het verloop van de ziekte, het effect van de behandeling en eventuele klachten. Dit gebeurt door gesprekken, lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.

Tijdens de controles wordt onder andere besproken hoe het gaat, welke klachten er zijn, welke medicatie wordt gebruikt en hoe vaak controles nodig zijn. Ook wordt uitgelegd op welke klachten gelet moet worden en wanneer contact opgenomen moet worden met het ziekenhuis.

De verpleegkundig specialist kan extra ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij vragen, onzekerheden of psychosociale gevolgen van de ziekte.

De rol van de huisarts wordt besproken en de huisarts blijft betrokken bij klachten die niet direct met de ziekte of behandeling te maken hebben.

Leven met aandoening / ondersteuning
Leven met CLL kan invloed hebben op het dagelijks leven. De ziekte kan langdurig aanwezig zijn en gepaard gaan met onzekerheid over het verloop.

Binnen het UMC Utrecht is er aandacht voor lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de ziekte en de behandeling. Indien nodig kan ondersteuning worden geboden door bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist, maatschappelijk werker, psycholoog, diëtist of revalidatiearts.

Wanneer behandeling niet (meer) mogelijk is, of wanneer wordt besloten om af te zien van (verdere) behandeling, kan een palliatief traject worden gestart. Dit is gericht op het verminderen van klachten en het behouden van kwaliteit van leven. In deze fase wordt de zorg vaak (gedeeltelijk) overgedragen aan de huisarts, met ondersteuning vanuit het ziekenhuis indien nodig.

Dit zorgpad beschrijft de zorg voor volwassenen met chronische lymfatische B-celleukemie.

Deze aandoening komt niet voor bij kinderen. Daarom start de zorg voor deze ziekte altijd binnen de volwassenenzorg en is er geen overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg binnen dit zorgpad.