Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom

De verwijzing verloopt via huisarts of medisch specialist (vaak vaatchirurg of neuroloog). In geval van trombosearm komt de verwijzing vaak vanuit de vasculair geneeskundige in het UMCU of kinderarts van het WKZ.

Eerste aanspreekpunt: TOS vaatchirurg

Een eerste consult vindt telefonisch plaats door triagist van het TOS behandelteam. Dan worden keuzes gemaakt over aanvullend onderzoek (vaak een CT, soms iets anders) en wordt een afspraak bij de vaatchirurg gepland. De termijn is afhankelijk van of er alarm symptomen zijn en kan uiteenlopen tussen enkele dagen (in geval van medische spoed) tot enkele maanden (afhankelijk van de wachtlijst).

Voor de telefonische afspraak: schrijf uw klachten op.

Voor de fysieke afspraak: lees de informatiefolder door en het formulier voor deelname aan het TROTS-register.

Eerst melden bij hoofdingang voor uw inschrijven als nieuwe patiënt.

Afspraak bij een TOS vaatchirurg, route 23A. Afspraak duurt ongeveer 20 minuten. Klachten worden nog eens kort doorgenomen, lichamelijk onderzoek wordt gedaan, uitslagen van onderzoek worden besproken. Dan wordt met u een keuze gemaakt over het vervolgtraject, dat kan bestaan uit: vervolgonderzoek(en) van de arm, behandeling of een afspraak bij een andere arts. Ook deelname aan wetenschappelijk onderzoek wordt besproken.

Na een telefonische afspraak volgt vaak een eerste onderzoek. Het onderzoek is sterk afhankelijk van het type TOS waaraan wordt gedacht. Bij volwassenen wordt vaak gestart met een CT-scan. Andere veelgebruikte onderzoeken zijn: Duplexonderzoek, angiografie, MRI-scan.

Dan volgt een afspraak bij de vaatchirurg. Die kan samen met de patiënt onderstaande opties kiezen als de diagnose nog niet gesteld kan worden. Veel gebruikt zijn de echogeleide botoxinjectie en de angiografie.

Onderzoek

Onderzoeken kunnen plaatsvinden, maar hoeft niet. Totaal overzicht van de opties:

• Röntgenfoto: dit is een standaard Röntgen foto om te beoordelen of er sprake is van een afwijking aan het bot of dat er een extra rib aanwezig is in de hals.
• Echo-onderzoek: er wordt een echo gemaakt van de schouder regio. Soms wordt dit gecombineerd met een injectie met pijnstillers of botox in een spier. (zie behandelingen)
• Duplex-onderzoek: een duplex is een geavanceerd echo onderzoek. Tijdens een duplexonderzoek worden onder andere de bloedvaten in beeld gebracht.
• CT-scan: er worden afbeeldingen van de thoracic outlet gemaakt middels Röntgen straling, vaak wordt contrastmiddel toegediend via een infuus in de arm.
• MRI-scan: er worden afbeeldingen van de thoracic outlet gemaakt middels een magnetisch veld, vaak wordt contrastmiddel toegediend via een infuus in de arm
• Angiografie: via een infuus in de arm of in de lies wordt contrastmiddel toegediend waarna afbeeldingen worden gemaakt van de ader of de slagader middels Röntgen straling.
• Echogeleide botoxinjectie: met behulp van echo wordt een botox injectie gezet in de schuine halsspieren die voor meer ruimte kan zorgen.
• Elektromyografie (EMG): tijdens een EMG wordt de zenuwgeleiding gemeten. Dit kan op verschillende manieren. Bloedonderzoek: Er wordt bloed geprikt. Er kan onder andere worden gekeken of er sprake is van een probleem met uw stollingsreactie.

Na elk onderzoek worden de uitslagen hiervan gedeeld. Als u voorafgaand aan de eerste fysieke afspraak in het ziekenhuis een onderzoek krijgt, wordt de uitslag hiervan ook met de arts gedeeld. Alleen in geval van spoed wordt er zo snel mogelijk contact met u opgenomen, anders kunt u afwachten tot de afspraak met de vaatchirurg.

Bij volgende onderzoeken geldt ook dat in geval van spoed direct contact wordt opgenomen. Anders wordt de uitslag tijdens de volgende afspraak met u besproken.

De vaatchirurg is de hoofdbehandelaar, tenzij er sprake is van een armvenetrombose. Dan kan de vasculair geneeskundige of kinderarts ook de hoofdbehandelaar zijn. Er is altijd 24/7 bereikbaarheid voor dringende situaties die niet kunnen wachten. U kunt overdag bellen met de poli van uw hoofdbehandelaar en buiten kantoortijden om met het algemene nummer van het UMC Utrecht en vragen naar de afdeling van uw hoofdbehandelaar.

Behandelingen

Behandelingen zijn afhankelijk van het type TOS en de klachten. Opties zijn:

Gerichte fysiotherapie: zoals oefentherapie of Mensendieck. Specialistische behandeling die gericht is op het bewegingsapparaat, en specifiek op het verbeteren van de houding en creëren van meer ruimte.

Bloedverdunners:
Andere medicijnen: zoals medicijnen voor zenuwpijn
Compressietherapie: behandeling met een elastische kous aan de arm.

Echogeleide botoxinjecties: injectie met botox in één of meerdere spieren.
Endovasculaire behandeling: een behandeling van binnenuit het bloedvat. Door een toegang in de lies of arm wordt bijvoorbeeld gedotterd of een stent in het bloedvat geplaatst.
Lokale trombolyse: behandeling met bloedverdunners in het bloedvat om ter plaatse een bloedstolsel op te lossen. Toegang wordt verkregen via de lies of arm.
Operatie: een operatie is gericht op het opheffen van de beknelling van de vaatzenuwbundel, zoals het verwijderen van de eerste rib. Tijdens de operatie bent u onder narcose.

Uw herstel is afhankelijk van de behandeling.

Bij conservatieve behandeling wordt vaak na enkele weken tot maanden gekeken naar het effect.

Na botox wordt na 6 weken gekeken naar het effect.
Na operatie wordt na enkele maanden gekeken naar het effect.

Als patiënt klachtenvrij is of de klachten stabiel en houdbaar zijn, wordt in overleg met de patiënt gestopt met controleren. Als er nieuwe klachten of toename van klachten zijn, kan de patiënt opnieuw contact opnemen. Binnen een jaar direct met de afdeling van de hoofdbehandelaar, anders via de huisarts.

Bij uw nazorg is de afdeling van de hoofdbehandelaar betrokken.

Vragen tijdens uw herstel of nazorgfase?

Via telefonisch contact met de afdeling vaatchirurgie of via e-consult aan de hoofdbehandelaar bij medische vragen.

Mogelijke controles vinden plaats in het UMC Utrecht, of telefonisch.

Bij bereiken van de leeftijd van 18 jaar wordt zorg overgedragen aan de vasculair geneeskundige of vaatchirurg.