Expertisecentrum voor cystic fibrosis
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
De huisarts bevestigde de uitslag van de hielprik. Joelle heeft cystic fibrosis. De huisarts heeft geregeld dat ze de volgende dag al terecht konden bij het expertisecentrum. Lees het verhaal van Joelle >
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
Het expertisecentrum voor cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, in het UMC Utrecht is het grootste centrum voor deze aandoening in Nederland. We behandelen ongeveer 500 kinderen en volwassenen met taaislijmziekte. Om hen heen staat ons team van zorgprofessionals die allemaal zijn gespecialiseerd in deze ziekte, zoals een longarts voor kinderen, een longarts voor volwassenen, verpleegkundig specialisten (eerste aanspreekpunt voor patiënten en medebehandelaar), MDL-artsen, KNO-artsen, fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers. Samen met u als (ouders van de) patiënt, stellen we de behandeling zo samen dat deze optimaal past bij uw situatie en behoeften. Alle behandelingen die nodig kunnen zijn, gebeuren onder één dak: in het UMC Utrecht.
Gelukkig kunnen we veel patiënten met taaislijmziekte tegenwoordig goed behandelen met (nieuwe) medicijnen, fysiotherapie en voeding. De behandeling is erop gericht om de lichamelijke conditie zo lang mogelijk goed te houden. Dit kan door het bestrijden van klachten en/of het verbeteren van de conditie. Lees meer over het ziektebeeld en de behandeling van cystic fibrosis op de WKZ-site en/of op de UMC Utrecht-site:
Behandeling van cystic fibrosis - Het WKZ
Behandeling van cystic fibrosis - UMC Utrecht
Voor een kleine groep patiënten is nog geen behandeling mogelijk. Voor deze groep patiënten initiëren onze onderzoekers zowel nationaal als internationaal onderzoek en doen ze mee aan al bestaand internationaal onderzoek. Vanwege al deze onderzoeken naar taaislijmziekte komen jaarlijks veel patiënten uit binnen- en buitenland naar het UMC Utrecht om geholpen te worden. Ook collega-zorgverleners en onderzoekers uit andere medische centra zoeken ons expertisecentrum op om te leren van nieuwe ontwikkelingen.
Onze zorgprofessionals in dit expertisecentrum besteden veel aandacht aan de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Voordat een patiënt overstapt, komen de patiënt, verpleegkundig specialisten, kinderarts en volwassenenarts bij elkaar om kennis te maken. Daarna volgt pas de overdracht.
Lees meer over: Levensloopbehandeling bij Cystic Fibrosis
Het team uitklapper, klik om te openen
Behandelteam volwassenen, locatie AZU
- Dr. Inez Bronsveld, longarts
- Dr. Regina Hofland, longarts
- Drs. Evelien van der Hout, longarts
- MSc Suzan Schotman, verpleegkundig specialist
- Cune Verbeek, verpleegkundig specialist
- Stephan Jans, verpleegkundig specialist i.o.
Behandelteam kinderen, locatie WKZ
- Dr. Karin de Winter-de Groot, kinderlongarts
- Dr. Bert Arets, kinderlongarts
- Dr. Tamara Paff, kinderlongarts
- Dr. Sabine Prevaes, kinderlongarts
- Dr. Sophie Cohen, kinderlongarts
- Marit Oirschot-van de Ven, verpleegkundig specialist
- Anne van Leeuwen-van den Bosch, verpleegkundig specialist i.o.
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Zorgpad uitklapper, klik om te openen
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
- Het expertisecentrum voor cystic fibrosis is coördinator van het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame longziekten: ERN-LUNG en Disease Groups / Core Networks - ERN-LUNG | Rare Respiratory Diseases
- Ook is het expertisecentrum voor cystic fibrosis coördinator van het internationale HIT-CF studieprogramma. Hieraan werken tientallen Europese centra mee.
- Het expertisecentrum voor cystic fibrosis doet jaarlijks mee aan veel onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen via het Clinical Trial Network van de European Cystic Fibrosis Society.
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
Dankzij wetenschappelijk onderzoek komen er nieuwe geneesmiddelen aan die een verschil zullen maken voor mensen met taaislijmziekte. Tot voor kort konden we alleen de gevolgen van taaislijmziekte behandelen. Met de nieuwe medicijnen kunnen we de oorzaak van taaislijmziekte aanpakken. Ook doen we onderzoek om geneesmiddelen te ontwikkelen voor een kleine groep patiënten waarvoor nog geen behandeling mogelijk is.
Onze onderzoekers hebben samen met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en de Europese Commissie een groot onderzoeksprogramma opgezet. Daarnaast werken we veel samen met andere centra in Europa en Amerika. Onze onderzoekers coördineren enkele grote internationale studies waaraan meer dan 50 andere centra meedoen. Hiermee vervullen we een belangrijke internationale voortrekkersrol. Ook heeft ons expertisecentrum een eigen stamcelonderzoek waarin we materialen van duizenden mensen met taaislijmziekte onderzoeken.
Een nieuwe ontwikkeling zijn organoïden. Hierbij kweken we een klein stukje darm van een patiënt op in een laboratorium. Op dit mini-darmpje proberen we verschillende medicijnen. Zo zien onze onderzoekers welk medicijn het beste zal werken voor een specifieke patiënt. Zo hoeft u als patiënt niet eerst allerlei medicijnen te proberen en kan u sneller met de juiste medicatie starten.
Lees meer in de patientenfolders:
Cystic fibrosis patiëntenfolder - Het WKZ
Contact uitklapper, klik om te openen
Kinderen
Voor vragen van kinderen met CF aan de verpleegkundig specialisten CF
T. 088 757 51 54
E. kinderlongziekten@umcutrecht.nl
Dagelijks telefonisch spreekuur op werkdagen voor kinderen met CF: 9.30-10.30
T. 088 75 548 01
Volwassenen
Voor vragen van volwassen patiënten aan de verpleegkundig specialisten CF (telefonisch spreekuur op werkdagen tussen 09:30 en 11:30)
T. 088 755 61 37
E. cysticfibrosis@umcutrecht.nl
Dagelijks telefonisch spreekuur op werkdagen voor mensen met CF: 9.30-11.30
U kunt ook een e-consult sturen via het patiëntportaal
Afspraak en/of informatie uitklapper, klik om te openen
Voor poliklinische afspraken voor kinderen met CF
Poli Kinderlongziekten WKZ
T. 088 755 47 57
Voor poliklinische afspraken voor volwassen patiënten met CF
CF secretariaat CF-centrum volwassenen UMC Utrecht
Links uitklapper, klik om te openen