Expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen staat klaar voor patiënten met een aangeboren, complexe afwijking aan de haarvaten, aders, slagaders of lymfevaten.
Vaatafwijkingen zijn in de meeste gevallen goedaardig en kunnen zich op één of meerdere plaatsen op het lichaam of gezicht bevinden. Ook kan de vaatafwijking samengaan met andere aandoeningen, zoals een groeiafwijking van een ledemaat. De meest bekende vaatafwijkingen zijn wijnvlekken (capillaire malformaties) en aardbeienvlekken (hemangiomen).
In ons expertisecentrum bieden we onze patiënten hoogstaande, multidisciplinaire zorg. Ons kernteam bestaat uit specialisten op het gebied van huidziekten (dermatologie), kindergeneeskunde, plastische chirurgie en beeldvorming (radiologie). Daarnaast is er een uitgebreide groep specialisten die we betrekken als dat nodig is, zoals KNO-artsen, oogartsen en klinisch genetici.
We bieden een behandeling op maat met de nieuwste behandelmethoden. Samen met u bekijken we wat er nodig en mogelijk is. Met elkaar bespreken we de klinische gegevens, bekijken we het aanvullend onderzoek, stellen we de diagnose en bekijken we welke behandeling het best passend is. Op de polikliniek ziet u één of meerdere leden van ons team. Er is echter één hoofdbehandelaar die de regie voert over de zorg voor uw kind en die voor u het aanspreekpunt is. Vanzelfsprekend houden we de huisarts van uw kind op de hoogte van de bevindingen, de behandeling en het verloop van de ziekte.
Om de zorg voor patiënten met een aangeboren vaatafwijking continu te verbeteren, besteden we in ons expertisecentrum ook aandacht aan onderzoek.
Zowel voor zorg als voor onderzoek, werken we intensief samen met het landelijk netwerk voor aangeboren vaatafwijkingen, de landelijke patiëntenorganisatie HEVAS en de wereldwijde non-profitorganisatie voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties (OVM) CMTC. Dankzij deze samenwerkingen en het bundelen van kennis, zorgen we ervoor dat patiënten met een zeldzame, aangeboren vaatafwijking de best mogelijke zorg krijgen met de nieuwste behandelmethoden.
Het team uitklapper, klik om te openen
Graaf, M. de
Dermatoloog
Paes, E.C.
(kinder) plastisch chirurg
Dijk, A.T.H. van
kinderarts
van Es, R.J.J.
Mond-, kaak- en aangezichtschirurg, Hoofd-hals oncologisch chirurg
Nievelstein, R.A.J.
Radioloog
Bittermann, A.J.N.
KNO-arts
Speleman, L.
KNO-arts
Breur, J.M.P.J.
Kinderinterventiecardioloog, Associate Professor kindercardiologie
Braun, K.P.J.
Hoogleraar Kinderneurologie
Lo, T.H.
Radioloog
Terhal, P.A.
Klinisch geneticus
Petri, B.J.
Vaatchirurg
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum heeft erkenning van het ministerie van VWS voor de groep aandoeningen ‘vasculaire tumor’. Hieronder vallen onder andere:
- (Goedaardige) tumor van de bloedvaten (vasculaire tumor), zoals een aardbeivlek (hemangioom)
- Aardbeivlekken bij kinderen (infantiele hemangiomen) en eventuele bijkomende syndromen
- Aangeboren goedaardige woekeringen van bloedvaten (congenitale hemangiomen - RICH, NICH, PICH)
- Tufted angioom
- Kaposiform hemangiomendothelioom
- Granuloma pyogenicum
Hiernaast dragen we ook zorg voor patiënten met aangeboren afwijkingen in de bloed- en lymfevaten, zogenaamde aangeboren vaatmalformaties (vasculaire malformaties) zoals:
- In de allerkleinste haarvaten (capillaire malformaties, zoals wijnvlekken)
- In de aders (veneuze malformaties)
- In de slagaders (arterioveneuze malformaties)
- In de lymfevaten (lymfatische malformaties)
Of combinaties hiervan.
Zorgpad uitklapper, klik om te openen
Vasculaire tumoren zijn zeldzame aandoeningen van de bloedvaten. Ze kunnen variëren van goedaardig (benigne) tot kwaadaardig (maligne) en soms een tussenvorm hebben. De aandoeningen komen vooral voor bij kinderen, maar ook volwassenen kunnen hiermee te maken krijgen. Dit zorgpad is bedoeld voor patiënten met een (verdenking op een) vasculaire tumor, zowel voor diagnostiek, behandeling als een second opinion.
1) Eerste contact/Verwijzing
Patiënten kunnen worden verwezen door de huisarts, jeugdarts, verloskundige of een specialist uit een ander ziekenhuis. Ook interne verwijzing binnen het UMC Utrecht is mogelijk.
Na binnenkomst van de verwijzing wordt deze beoordeeld door een specialist, meestal een (kinder)dermatoloog. Hierbij wordt gekeken naar de vraagstelling, de benodigde expertise en de urgentie. Soms wordt gevraagd om vooraf foto’s aan te leveren om de ernst beter te kunnen inschatten.
In sommige gevallen is alleen een expertiseadvies nodig. Dit kan plaatsvinden zonder dat een patiënt naar het ziekenhuis hoeft te komen.
2) Voorbereidingsfase
Na de triage wordt een afspraak ingepland. De patiënt ontvangt een brief of bericht via het patiëntenportaal met informatie over de datum, tijd, locatie en de betrokken zorgverlener.
Als de klachten veranderen of verergeren in de periode vóór de afspraak, kan contact worden opgenomen met de polikliniek. Zo nodig wordt de afspraak vervroegd.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak wordt uitgebreid stilgestaan bij de klachten en het verloop van de aandoening. Er wordt onder andere gevraagd naar het moment van ontstaan, groei van de afwijking, bijkomende klachten en eventuele erfelijke factoren.
Daarnaast vindt lichamelijk onderzoek plaats, waarbij gekeken wordt naar de locatie, grootte en kenmerken van de afwijking. Ook wordt beoordeeld of er risico’s zijn voor organen of het functioneren van het lichaam.
4) Onderzoek en diagnosefase
Op basis van de eerste beoordeling wordt gekeken of aanvullende onderzoeken nodig zijn. Soms kan de diagnose al worden gesteld op basis van het gesprek en lichamelijk onderzoek.
Wanneer extra onderzoek nodig is, kan dit bestaan uit verschillende vormen van beeldvorming, zoals een echo, MRI, CT-scan of angiografie. Deze onderzoeken helpen om de afwijking beter in kaart te brengen en te beoordelen hoe uitgebreid deze is.
Daarnaast kan laboratoriumonderzoek plaatsvinden, bijvoorbeeld om stollingsproblemen of andere afwijkingen op te sporen. In sommige gevallen wordt een stukje weefsel (biopt) afgenomen voor onderzoek onder de microscoop of voor genetisch onderzoek.
Als de diagnose niet duidelijk is of als er twijfel bestaat over de beste behandeling, wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg. Hierbij zijn verschillende specialisten aanwezig, zoals dermatologen, plastisch chirurgen, kinderartsen, radiologen en klinisch genetici. Samen bepalen zij het meest passende vervolg.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van onderzoeken worden met de patiënt besproken tijdens een vervolgafspraak of telefonisch. Bij belangrijke of onverwachte bevindingen wordt eerder contact opgenomen.
De arts legt uit wat de diagnose betekent en welke vervolgstappen mogelijk zijn.
6) Behandelfase
De behandeling van vasculaire tumoren verschilt per patiënt en hangt af van het type tumor, de ernst van de klachten en de mogelijke risico’s.
In sommige gevallen is geen directe behandeling nodig en wordt gekozen voor een afwachtend beleid met regelmatige controles.
Wanneer behandeling nodig is, zijn er verschillende mogelijkheden. Medicamenteuze behandeling kan worden ingezet, bijvoorbeeld met bètablokkers, antistolling of andere medicijnen zoals sirolimus, prednison of vincristine. Deze behandelingen worden zorgvuldig afgestemd en gevolgd volgens richtlijnen en vaak besproken in een multidisciplinair overleg.
Ook kan een chirurgische behandeling worden uitgevoerd, waarbij de tumor wordt verwijderd. Dit gebeurt onder lokale of algehele verdoving en wordt zorgvuldig voorbereid, inclusief screening en uitleg over de ingreep en mogelijke risico’s.
Daarnaast zijn er interventieradiologische behandelingen mogelijk, zoals sclerotherapie of embolisatie. Hierbij wordt via beeldvorming een behandeling uitgevoerd in de bloedvaten zelf, bijvoorbeeld door een stof in te spuiten die de afwijking verkleint of afsluit.
Naast deze behandelingen kan ondersteunende zorg worden ingezet, zoals wondzorg, fysiotherapie, elastische kousen of psychosociale begeleiding.
De keuze voor een behandeling wordt altijd samen met de patiënt (en ouders/verzorgers) gemaakt.
Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld in overleg met de patiënt en eventueel ouders of verzorgers. Hierbij wordt gekeken naar de aard van de aandoening, de klachten en de persoonlijke situatie.
De hoofdbehandelaar coördineert de zorg en zorgt ervoor dat alle betrokken specialisten goed samenwerken.
Evaluatie
Tijdens het behandeltraject wordt regelmatig geëvalueerd of de behandeling het gewenste effect heeft. Ook wordt gekeken naar mogelijke bijwerkingen en veranderingen in de aandoening. Indien nodig wordt het behandelplan aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De zorg voor patiënten met een vasculaire tumor vindt plaats in een multidisciplinair team. Dit team bestaat onder andere uit dermatologen, plastisch chirurgen, kinderartsen, radiologen, KNO-artsen, klinisch genetici en andere specialisten.
Er vindt regelmatig overleg plaats om de zorg optimaal af te stemmen.
7) Controles en nazorg
Na de behandeling of bij een afwachtend beleid blijft de patiënt onder controle. De frequentie van controles hangt af van de aandoening en de behandeling.
Tijdens deze controles wordt gekeken naar het verloop van de aandoening, het effect van de behandeling en eventuele bijwerkingen. Ook is er aandacht voor het dagelijks functioneren en eventuele vragen of zorgen.
8) Transitie
Wanneer een patiënt 18 jaar wordt, vindt de overgang plaats van kinderzorg naar volwassenenzorg. Dit gebeurt zorgvuldig, met een overdracht tussen de betrokken specialisten.
Na de overgang vinden de controles plaats binnen de volwassenenzorg van het UMC Utrecht.
Leven met een vasculaire tumor / ondersteuning
Leven met een vasculaire tumor kan impact hebben op het dagelijks leven. Daarom is er aandacht voor ondersteuning.
Patiënten kunnen begeleiding krijgen van een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook kunnen hulpmiddelen of therapieën worden ingezet.
Daarnaast wordt informatie gegeven over patiëntenverenigingen, zoals HEVAS en andere organisaties voor mensen met vaatafwijkingen.
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
Regionale samenwerking
Ons expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen is aangesloten bij het landelijke expertisenetwerk voor aangeboren vaatafwijkingen. Dit netwerk is er voor het stellen van de juiste diagnose en het inzetten van de juiste behandeling voor infantiele hemangiomen en vasculaire malformaties. Het is een samenwerking tussen de patiëntenorganisatie HEVAS en de vier expertisecentra (naast ons expertisecentrum zijn dit de expertisecentra in het Radboudumc in Nijmegen, het Amsterdam UMC, en het Erasmus MC in Rotterdam).
Internationale samenwerking
- Het landelijke expertisenetwerk voor aangeboren vaatafwijkingen, vertegenwoordigd door het Radboudumc, is onderdeel van het Europese Referentienetwerk (ERN) VASCERN. In dit Europese netwerk komen artsen en onderzoekers met expertise op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe vaataandoeningen samen. VASCERN zet zich in voor is het verbeteren van de diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame multisysteem vaatziekten.
- Ook werken we samen met de wereldwijde non-profitorganisatie voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties (OVM) CMTC.
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
Regelmatig lopen er studies in ons expertisecentrum. Mocht u hierin interesse hebben, maak dit dan kenbaar aan de behandelend arts van uw kind.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact op met onze polikliniek Kinderdermatologie, polikliniek Plastische chirurgie voor kinderen of polikliniek Algemene Kindergeneeskunde.
Polikliniek Kinderdermatologie
T. 088 75 540 75
E. kinderdermato@umcutrecht.nl
U kunt onze polikliniek Kinderdermatologie bereiken op werkdagen van 8.30 uur tot 16.30 uur.
Route
De polikliniek dermatologie vindt u op de eerste etage van het Wilhelmina Kinderziekenhuis *WKZ) van het UMC Utrecht en is bereikbaar via de liften bij de hoofdingang. Hierna volgt de borden ‘poliklinieken’. U kunt zich melden bij receptie 4.
Polikliniek Plastische chirurgie voor kinderen
T. 088 75 535 94
E. kindplastischechirurgie@umcutrecht.nl
U kunt onze polikliniek Plastische chirurgie bereiken op maandag, woensdag en donderdag van 9.00 uur tot 12.00 uur.
Route
De polikliniek bevindt zich op de 1e verdieping van het Wilhelmina Kinderzieken huis (WKZ) van het UMC Utrecht. U kunt zich melden bij de baliemedewerkers van poli Rood, receptie 8.
Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde
T. 088 75 540 75
E. algpedmaazen@umcutrecht.nl
U kunt de polikliniek Algemene Kindergeneeskunde bereiken van maandag tot en met vrijdag van 0.800 uur tot 17.00 uur. Voor kinderen onder behandeling van de kinderarts kunt u buiten kantooruren contact opnemen met de dienstdoende kinderarts.
Route
Volg vanaf de hoofdingang van het WKZ route H naar de poliklinieken (verdieping: 1). U vindt de polikliniek bij receptienummer 4.
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak in ons expertisecentrum hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist van uw kind. De huisarts of specialist stuurt de verwijsbrief rechtstreeks naar ons expertisecentrum.
Is uw kind al patiënt in ons expertisecentrum en hebt u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.
Handige links uitklapper, klik om te openen