Samen beslissen makkelijker met het ‘patients-like-me’-dashboard
Als je leeft met chronische nierschade, zijn er vaak veel keuzes te maken. Over onderzoeken, behandelingen of het juiste moment om te starten met dialyse. Maar hoe maak je die keuzes? En hoe weet je wat het beste bij jouw situatie past?
In het UMC Utrecht werken zorgverleners al jaren samen met patiënten aan waardegedreven zorg: zorg die niet alleen kijkt naar medische resultaten, maar ook naar hoe jij je gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Die ervaringen worden verzameld via vragenlijsten (PROM’s) en overzichtelijk weergegeven in een dashboard. Dienst Kwaliteit van Zorg en Patiëntveiligheid zet nu samen met de afdeling Nefrologie een nieuwe stap met het patients-like-me-dashboard. Dit dashboard laat zien hoe mensen in een vergelijkbare situatie hun behandeling en gezondheid hebben ervaren. “Dat geeft patiënten meer houvast bij het maken van keuzes,” zegt Barbara Wollersheim van het team Waardegedreven Zorg. “Want kiezen is al moeilijk genoeg.”
Patients like me: jouw situatie in perspectief
Waar eerdere dashboards vooral inzicht gaven in je eigen ervaringen, voegt het patients-like-me-dashboard daar iets aan toe. Je ziet hoe anderen met een vergelijkbare leeftijd, achtergrond en ziektestadium hun gezondheid ervaren. “Dat geeft perspectief,” vertelt Ingrid Faber, stafadviseur Niertransplantatie en -donatie en betrokken bij het project. “Je bent als patiënt beter voorbereid en kunt actief meedenken. Het geeft richting, houvast en herkenning.” Het dashboard wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten. Maaike, patiënt en lid van de klankbordgroep Niertransplantatie: “Patiënten weten als geen ander wat belangrijk is om te zien en hoe informatie duidelijk wordt gepresenteerd. Door samen te werken ontstaat informatie die echt helpt. Uiteindelijk leidt dat tot betere zorg, omdat je elkaar beter begrijpt.”
Subsidie en landelijke samenwerking
Voor dit project ontving het team Waardegedreven Zorg van de dienst Kwaliteit van Zorg en Patiëntveiligheid een subsidie van 218.000 euro van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), in samenwerking met het Erasmus MC en het UMCG. Het grootste deel van de subsidie is bestemd voor de ontwikkeling van het patients-like-me-dashboard door het UMC Utrecht. Het doel is om een landelijk toepasbare blauwdruk te maken, zodat ook andere ziekenhuizen ermee kunnen werken. Universitair Medisch Centrum Nederland (UMCNL) speelt een actieve rol in de verspreiding van de blauwdruk. Er wordt nu al samengewerkt met het LUMC, het Antonius Ziekenhuis, de Patiëntenfederatie, de Niervereniging, Nefrovisie en Linnean. “We zijn trots dat we vanuit het UMC Utrecht hierin het voortouw nemen,” zegt Arjan van Zuilen. “We doen dit al jaren: data verzamelen, PROM’s gebruiken, samen met patiënten werken aan betere zorg.” Aan de ontwikkeling werken de dienst Kwaliteit van Zorg en Patiëntveiligheid, de afdeling Nefrologie en het team Power BI Support van de dienst Informatie Technologie van het UMC Utrecht samen.
Samen maakt het verschil
In het UMC Utrecht werken inmiddels zestien teams met uitkomstinformatie in de spreekkamer. De ervaringen zijn positief: patiënten voelen zich meer betrokken en de gesprekken zijn inhoudelijker. Met het nieuwe dashboard komt daar een krachtige aanvulling bij. “Het mooiste is,” besluit Barbara, “dat het écht samen ontstaat. We maken dit met patiënten, voor patiënten. En uiteindelijk ook met de rest van het land. Zo maken we samen het verschil.”