“Het was het net cola, wat ik uitplaste”

Jeroen is beroepsmilitair. Als hij op een dag merkt dat er wat bloed bij zijn urine zit, ziet hij het even aan. Misschien een blaasontsteking. “Op een gegeven moment was het net cola, wat ik uitplaste. Enorm schrikken, ik heb direct de huisarts gebeld.”

Uit bloedonderzoek blijkt: geen blaasontsteking of nierstenen. De huisarts handelt snel en verwijst Jeroen door naar de uroloog. In het Centraal Militair Hospitaal wordt hij onderzocht. Voor steun gaat zijn zus Mirjam met hem mee. 

Na een kijkonderzoek volgt het slechte nieuws: er zit een tumor in zijn blaas. “De arts zei: bel je zus maar even, want het is niet goed.” Vanaf dat moment gaat alles snel. Binnen anderhalve week wordt Jeroen voor het eerst geopereerd. 

Van onzekerheid naar duidelijkheid

Toch blijft het na de eerste operatie nog onduidelijk hoe ernstig de situatie is. Pas na een tweede ingreep komt de diagnose: spierinvasieve blaaskanker. Dat betekent dat de tumor dieper in de blaaswand zit.  

Jeroen wordt doorverwezen naar het UMC Utrecht. “De ene dag denk je dat je gezond bent, de volgende dag ben je kankerpatiënt. Dan zie je daar Kanker Centrum UMC Utrecht op een bordje staan en denk je: oh, moet ik hier naar binnen lopen? Dat doet veel met je.”

Toch lukt het hem alles voor zichzelf op een rijtje te zetten. “Ik heb eigenlijk maar één moment gehad dat ik hier huilend op de bank heb gezeten. Gelukkig kon ik er op mijn werk en met familie goed over praten. Zo kon ik het een plaatsje geven.” 

Zijn zus Mirjam staat vanaf het begin naast hem. “Vanaf het eerste bericht dat het niet goed was, zijn we stap voor stap gegaan. Niet meteen denken aan het ergste, maar kijken: wat is nu de volgende keuze?” 

Een moeilijke keuze: stoma of neoblaas 

Van hoogleraar Oncologische Urologie Richard Meijer krijgt Jeroen een behandelplan. “Dokter Meijer pakte direct erg goed door: dit kunnen we doen, en dat kunnen we doen." Voor Jeroen betekent het een belangrijke keuze maken: een urinestoma of een neoblaas: een nieuwe blaas, gemaakt van darmweefsel. 

“Mijn broer moest in korte tijd een beslissing nemen die zijn leven verandert. Maar je kunt je eigenlijk niet goed voorstellen hoe dat straks zal zijn”, zegt Mirjam. “Ik heb geprobeerd het niet voor hem in te vullen. Het moet echt vanuit hem komen.” 

Jeroen: “Om een goede keuze te maken, moet je naar jezelf heel eerlijk zijn. Het bezoek aan een stomaverpleegkundige heeft mij ook enorm geholpen, want toen werd ook de consequentie van die keuze duidelijk. Je krijgt eerlijke informatie en wordt niet gestuurd in een bepaalde richting.” 

En zo kiest hij uiteindelijk voor een neoblaas. 

Samen beslissen geeft vertrouwen 

Wat Jeroen vooral helpt, is dat hij zelf de regie houdt. “De artsen leggen duidelijk uit wat de mogelijkheden zijn en wat de gevolgen kunnen zijn. Maar jij maakt de keuze. Dat vond ik heel belangrijk.” 

Mirjam vult aan: “Er wordt niets mooier gemaakt dan het is. Je krijgt duidelijke informatie. Dat helpt om samen de juiste beslissing te nemen.” 

Opnieuw leren plassen 

Na de operatie begint een nieuwe fase. Jeroen moet leren omgaan met zijn neoblaas. “Je moet opnieuw leren plassen en een nieuw ritme vinden.” 

Dat gaat met vallen en opstaan. “In het begin zette ik ’s nachts een wekker om naar het toilet te gaan. Eén keer was ik eigenwijs, want ik ben wel iemand die dingen uitprobeert en af en toe de grenzen opzoekt. Toen dacht ik: wekker zetten hoeft niet meer, want ik voel het toch. Maar ja, toen mocht ik midden in de nacht mijn bed verschonen”, zegt hij lachend.  

Nu zet hij netjes ‘s nachts de wekker en gaat het goed met Jeroen. “Ik kan er prima mee leven. Ik voel zelfs wanneer ik moet plassen. Of dat echt zo is weet ik niet, maar wel een bepaald gevoel onder in mijn buik dat ik naar een toilet moet.” 

“Blijf eerlijk tegen jezelf” 

Jeroen kijkt met vertrouwen naar de toekomst. De steun van zijn familie en de begeleiding van het team in het UMC Utrecht maken daarin het verschil. 

“Iedereen heeft zijn eigen rol, maar samen vormen ze echt een team dat je helpt en ondersteunt. Dat geldt voor de patiënt, maar ook voor ons als familie”, zegt Mirjam: “Ik ben blij dat ik met mijn broer mee kon gaan naar afspraken. Stel vragen en neem gesprekken eventueel op. Het zijn grote beslissingen.” 

Jeroen: “Blijf eerlijk tegen jezelf. Iedereen ervaart dit anders. Stop je gevoelens niet weg en stel je vragen. De mensen in het ziekenhuis zijn er om je te helpen.”