Hersenschade baby’s: kijk naar kind als geheel

Wanneer een pasgeboren baby een beroerte krijgt, kunnen de gevolgen levenslang merkbaar zijn. In haar promotieonderzoek onderzocht Lisanne Baak hoe de hersenen zich ontwikkelen na zo'n beroerte. Ze volgde de kinderen op latere leeftijd én verkende een innovatieve behandeling: een wereldprimeur waarbij stamcellen via neusdruppels werden toegediend. We spraken haar over haar bevindingen, de lessen die ze leerde van ouders en kinderen, en hoe dit promotietraject haar gevormd heeft - zowel als onderzoeker als arts.

Read in English >

Tijdens je promotie onderzocht je kinderen die rond de geboorte een beroerte kregen. Kun je daar iets over vertellen? 

“Een beroerte vlak voor of rond de geboorte komt gelukkig niet vaak voor: het treft één op de drie- tot vijfduizend kinderen. Maar de gevolgen kunnen ernstig zijn”, legt Lisanne uit. “Veel kinderen houden blijvende beperkingen, zowel motorisch als cognitief, en sommige ontwikkelen epilepsie. Ik onderzocht hoe de hersenen zich ontwikkelen en hoe de niet-aangetaste kant van het brein zich aanpast. Wat nog onvoldoende bekend was, is hoe het later met deze kinderen in het leven gaat. Daarom volgde ik ze ook op latere leeftijd om te zien welke uitdagingen zij ervaren.” 

“Op dit moment bestaat er nog geen behandeling voor deze vorm van hersenschade”, vervolgt ze. “In de laatste fase van mijn promotie leidde ik een wereldprimeur: de veiligheidsstudie PASSIoN. Daarin kregen tien baby’s stamcellen toegediend via neusdruppels. Dat was echt een teamprestatie, samen met mijn promotoren Cora Nijboer en Manon Benders en alle NICU’s in Nederland. Ik stapte in nadat mijn voorganger Nienke Wagenaar het onderzoek had voorbereid. Het voelde alsof ik op een rijdende trein sprong”, vertelt Lisanne lachend. 

Dat klinkt heel bijzonder. Hoe was het om aan zo’n unieke behandeling te werken? 

“Het was inderdaad bijzonder”, zegt Lisanne. “Ik was de contactpersoon voor de gezinnen: ik was aanwezig bij controles, begeleidde de eerste behandelingen en beantwoorde vragen van ouders. Je ontmoet hen op een moment dat ze enorm kwetsbaar zijn. Ze beschrijven die periode vaak als een achtbaan waar ze niet uit kunnen stappen. Het indrukwekkendste vond ik hoe ontzettend veerkrachtig ze waren. Zelfs in zulke moeilijke tijden waren ouders bereid hun ervaringen te delen en mee te doen aan het onderzoek. Hun vertrouwen in ons en in de wetenschap vond ik bijzonder moedig en inspirerend.” 

Waarom is het zo belangrijk om deze groep kinderen te bestuderen? 

Lisanne: “Hoewel zeldzaam, geven deze kinderen ons ook waardevolle inzichten voor andere soorten hersenbeschadiging. Met MRI-scans kunnen we precies zien waar de schade zit en hoe die zich in de tijd ontwikkelt. In de toekomst kan wat we leren van de stamcelbehandeling mogelijk ook kinderen helpen met zuurstoftekort bij de geboorte (perinatale asfyxie), met hersenschade door vroeggeboorte, of oudere kinderen met traumatisch hersenletsel.” 

Tijdens het tweede deel van je onderzoek stond je ook dicht bij ouders en kinderen. Wat heb je van hen geleerd? 

“Ja”, knikt Lisanne. “We wilden onderzoeken hoe kinderen op de lange termijn functioneren, maar wisten eerst niet goed waar we ons op moesten richten. Natuurlijk kunnen wij allerlei testen doen, maar het was vooral belangrijk dat ons onderzoek aansloot bij wat gezinnen écht ervaren. Daarom hebben we eerst een voorstudie gedaan.” 

“Ouders en kinderen vertelden over de dagelijkse uitdagingen waar ze tegenaan lopen. En die gingen vaak verder dan wat tijdens reguliere follow-up na de NICU wordt vastgesteld, waar de nadruk vaak ligt op motoriek en cerebrale parese (CP). Ouders en kinderen noemden aandachtsproblemen, vermoeidheid en schoolproblemen. Die onderwerpen hebben we toen toegevoegd aan ons onderzoek, wat de studie echt heeft versterkt. Het leerde mij ook dat we als zorgverleners naar het hele kind moeten kijken, niet alleen naar CP of IQ-scores.” 

Je organiseerde ook een speciale ouderdag. Hoe kwam dat idee tot stand? 

Lisanne glimlacht: “Veel ouders gaven aan graag vaker een terugkoppeling te ontvangen over het onderzoek waar zij aan meededen. Toen dacht ik: laten we dat gewoon organiseren! Op de ouderdag delen we resultaten uit verschillende studies, maar we luisteren ook naar de ervaringen van ouders zelf. Samen met patiëntenorganisaties zoals Care4Neo en CP Nederland is het doel om onderzoek beter én minder belastend te maken voor gezinnen. Voor ouders is het bovendien waardevol om elkaar te ontmoeten en verhalen te delen.” 

Terugkijkend: wat betekent promoveren voor jou? 

“Het was mijn eerste echte baan, dus ik heb enorm veel geleerd”, vertelt Lisanne. “Ik genoot van de vrijheid om mijn eigen project vorm te geven. Natuurlijk was het soms zwaar – ik hou van snelle resultaten en onderzoek kost tijd – maar ik heb me enorm ontwikkeld, zowel persoonlijk als wetenschappelijk. Ik leerde omgaan met een langdurig project, ontdekte mijn sterke punten en leerde efficiënt te communiceren. Het was heel waardevol om diep in dit specialisme te duiken en het ook praktisch toe te passen. En bovenal ben ik dankbaar dat ik zo nauw heb mogen samenwerken met ouders en kinderen.” 

En wat staat er nu voor je op de planning? 

“Ik werk inmiddels als arts op de kinderafdeling Amersfoort en wil me verder richten op de perinatale periode: de zwangerschap en geboorte”, zegt Lisanne. “Of dat via de kindergeneeskunde of gynaecologie wordt, weet ik nog niet. Maar ik wil zeker klinisch werk blijven combineren met onderzoek, want ik vind beide waardevol. Binnenkort start een grotere vervolgstudie naar de effectiviteit van de stamcel-neusdruppels. Daar blijf ik achter de schermen bij betrokken, samen met de nieuwe PhD-student die het onderzoek gaat voortzetten.”